Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor nöronların kaybına bağlı olarak kas güçsüzlüğü ve erimesine yol açan genetik ve ilerleyici bir hastalıktır. Kasları hareket ettiren sinir hücrelerinin kaybı nedeniyle, SMA hastaları zamanla yürüyemez, oturamaz ve hatta nefes almak gibi temel yaşamsal fonksiyonlarını yerine getiremez hale gelirler. SMA, özellikle bebekleri ve çocukları etkileyen bir hastalık olup, erken teşhis edilmediğinde veya etkin bir tedavi uygulanmadığında ciddi engellilik, ağır sağlık komplikasyonları ve erken yaşta ölümlerle sonuçlanmaktadır.

Ülkemizde SMA hastalarının tedavisi ve ilaçlarına erişimi konusunda önemli düzenlemeler yapılmış olmakla birlikte, hastalar ve aileleri halen büyük zorluklarla karşılaşmaktadır. SMA Tip | hastaları için 5 Temmuz 2017'den, Tip 2 ve Tip 3 hastaları için ise l Şubat 2019'dan itibaren Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında tedavi ve ilaç masrafları Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmaktadır. Bu kapsamda, şu ana kadar SMA tedavileri için 2 milyar TI'den fazla ödeme yapılmıştır. Ancak, mevcut düzenlemeler tüm SMA hastalarını ve tedavi süreçlerini kapsamamakta, özellikle ileri evre hastalar ve yeni geliştirilen tedavilere erişim konusunda aileler ciddi sıkıntılar yaşamaktadır.

SMA hastalarının karşılaştığı en büyük sorunlardan biri, hastalık için mevcut olan ilaçların yüksek maliyetleridir. Örneğin, SMA için geliştirilmiş ve FDA onaylı olan gen tedavisi ilacı Zolgensma, tek seferlik bir tedavi olup, yaklaşık 2,1 milyon dolar (yaklaşık 73 bin avro) gibi çok yüksek bir fiyat etiketine sahiptir. Dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan bu tedavi, SGK kapsamına alınmadığı için ülkemizdeki hastaların erişimi oldukça zordur. Aileler, çocuklarını bu tedaviye kavuşturmak için çeşitli bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalmakta, ancak bu süreç hem zaman alıcı hem de psikolojik olarak yıpratıcı olmaktadır.

5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu, SMA Tip 2 tanısı aldıktan sonra tedaviye erişim konusunda büyük zorluklarla karşılaşmıştır. Ailesinin yoğun çabaları ve destek kampanyaları sayesinde ilaca ulaşabilen Ece, tedavi sonrasında adım atmaya başlamış ve yüzme yeteneğini kazanmıştır. Bu olumlu gelişmeler, tedaviye erişimin hastaların yaşam kalitesi üzerindeki etkisini açıkça göstermektedir. Ancak, benzer durumdaki birçok çocuk, yüksek ilaç maliyetleri nedeniyle hayati önem taşıyan bu tedaviden mahrum kalmaktadır.

SMA hastalığı, yalnızca bireyin sağlık durumunu değil, aynı zamanda ailelerin ekonomik ve psikososyal durumlarını da ciddi şekilde etkilemektedir. SMA hastalarının büyük bir kısmı, yaşamlarını sürdürebilmek için solunum cihazlarına ve özel bakım ekipmanlarına ihtiyaç duymaktadır. Hastaların büyük çoğunluğu, fiziksel engellilik nedeniyle özel taşıma araçlarına ve bakım merkezlerine bağımlı hale gelmektedir. Bu durum, ailelere ağır maddi yükler getirmekte ve bakım veren ebeveynlerin iş hayatına devam etmesini zorlaştırmaktadır. Ayrıca, hastaların tedavi süreçlerinde karşılaştıkları bürokratik engeller, ilaç temini ve rapor yenileme süreçlerindeki belirsizlikler, ailelerin sağlık sistemine güvenini zedelemekte ve umutsuzluk seviyelerini artırmaktadır. Özellikle kırsal bölgelerde yaşayan SMA hastaları, büyük şehirlere düzenli olarak tedaviye gitmek zorunda kalmakta ve ulaşım masrafları nedeniyle ek mali külfetle karşı karşıya kalmaktadır.

Mevcut sistemde SGK tarafından karşılanan tedavi yöntemleri sınırlıdır ve yeni geliştirilen tedavilerin kapsam dışı bırakılması, hastaların yaşam kalitesini doğrudan olumsuz etkilemektedir. Hastaların yalnızca belirli ilaçlara erişebilmesi, alternatif tedavi yöntemlerinden mahrum kalmalarına neden olmaktadır. Oysa SMA gibi ilerleyici hastalıklar için erken müdahale hayati önem taşımaktadır. Ayrıca, tedavi süreçlerinde hastalara sunulan fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmetleri yetersiz kalmakta, bu da hastaların fonksiyonel becerilerinin gelişmesini sınırlamaktadır.

Bu nedenle, SMA hastalarının tedavi süreçlerinde kullanılan tüm ilaç, tıbbi cihaz ve rehabilitasyon hizmetlerinin hastalığın tipi ve evresine bakılmaksızın SGK kapsamına alınması gerekmektedir.

Böylece, her hasta ihtiyacı olan tedaviye zaman kaybetmeden erişebilir ve aileler üzerindeki maddi yük hafifletilmiş olur. Bunun yanı sıra, SMA hastalarına yönelik bakım hizmetleri ve destek programları güçlendirilerek hem hastaların hem de ailelerinin yaşam kalitesi artırılmalıdır. Tedaviye erişimin adaletli ve sürdürülebilir bir şekilde sağlanabilmesi için iktidarın, ilgili sağlık kuruluşlarıyla iş birliği içinde daha kapsayıcı politikalar geliştirmesi zorunludur.