GENEL KURUL · 95. BİRLEŞİM 25 HAZ 2024 · SALI

Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması

İstanbul Milletvekili · Saadet Partisi (konuşma tarihinde; bugün Yeni Yol)

Genel Kurul, 95. Birleşim · 2. yasama yılı · 25 Haziran 2024 · 113 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma · Günün kaydı →

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır) Basın bülteni oluştur

Kaynak göster

Mustafa Kaya (Saadet Partisi), 25 Haziran 2024 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 95. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması); konuşma 113 kelime.

Mustafa Kaya (Saadet Partisi, İstanbul). “Binlerce LGMD hastasının umutlu bekleyişlerini sürdürdüklerine ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 95. Birleşim tutanağı, 25 Haziran 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/mustafa-kaya-2024-06-25-binlerce-lgmd-hastasinin-umutlu-bekleyislerini-surdurduklerine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=125175

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

MUSTAFA KAYA (İstanbul)Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Nadir hastalıklar olarak bilinen SMA, MS gibi nöromüsküler hastalıklar grubunda olan binlerce LGMD hastası umutlu bekleyişlerini sürdürmektedir. Bu kas hastalığının maalesef şu anda kesin bir tedavisi yoktur ancak yurt dışından 3’üncü faza gelmiş gen tedavilerinin yapıldığı, hastalığı yavaşlatacak ilaçların kullanımda olduğu bilinmektedir. Bir taraftan, hastalarımızın bu ilaçlara ulaşımı için SGK tarafından gerekli çalışmalar yapılmalı; diğer taraftan, devlet olarak üniversitelere AR-GE desteği verilerek LGDM kas hastalıklarını tedavi edecek araştırmaların ülkemizde başlatılması, ilaçların da burada üretilmesi hedeflenmelidir. Sosyal devlet demek, engelli vatandaşlarının ihtiyaçlarına, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların tedavi taleplerine kayıtsız kalmayan ve onların her alanda sosyal hayata katılımları hususunda gerekli desteği veren devlet demektir.

Teşekkür ediyorum.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA