GENEL KURUL · 66. BİRLEŞİM 29 ŞUB 2024 · PERŞEMBE

Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması

İstanbul Milletvekili · AK Parti

Genel Kurul, 66. Birleşim · 2. yasama yılı · 29 Şubat 2024 · 96 kelime · yaklaşık 1 dakikalık okuma · Günün kaydı →

Vekilin bütün konuşmaları TBMM tutanağı ↗ (yeni sekmede açılır) Basın bülteni oluştur

Kaynak göster

Ümmügülşen Öztürk (AK Parti), 29 Şubat 2024 tarihinde TBMM Genel Kurulu, 66. Birleşim oturumunda konuştu (gündem: Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması); konuşma 96 kelime.

Ümmügülşen Öztürk (AK Parti, İstanbul). “Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne ilişkin açıklaması”. TBMM Genel Kurulu, 66. Birleşim tutanağı, 29 Şubat 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/konusma/ummugulsen-ozturk-2024-02-29-dunya-nadir-hastaliklar-gunu-ne-iliskin-aciklamasi (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/milletvekili/UyeGenelKurulKonusmalariDetay?eid=122672

Sade metin (Markdown) →

Konuşmanın tam metni

TBMM tutanağından · Kaynak ↗ (yeni sekmede açılır)

ÜMMÜGÜLŞEN ÖZTÜRK (İstanbul)Sayın Başkan, bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yurt içinde ruhsatlı 161, yurt dışından getirilen 130 adet olmak üzere toplam 291 ilacın bedelini karşılıyoruz. SMA evlilik öncesi taramasını ve yeni doğan SMA taramasını ülke çapında hayata geçirdik. Böylece, hasta bebeklerimiz henüz bulgu vermeden tespit edilerek, 36 ilde 66 adet nusinersen uygulama merkezimizde ilaca erişebilirliği sağlanmıştır. SMA, kistik fibrozis, talasemi ve hemofili içeren 16 hastalık için, taşıyıcı olan çiftlerimizin sağlıklı bebek sahibi olması için seçici gebelik hizmetleri geri ödeme kapsamına alınmıştır. Nadir hastalıklarla mücadelede farkındalığı artırmak adına hepimize görevler düşmektedir.

Metin TBMM tutanağından alındı; ara sözler ve başkanın uyarıları tutanaktaki gibidir. Hata bildir

AYNI GÜN GENEL KURUL’DA