Anhidrotik ektodermal displazi hastası çocukların yaşadığı sorunların araştırılarak bu sorunlara yönelik çözüm önerileri geliştirilmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

"Anhidrotik ektodermal displazi"; anneden gelen X kromozomuna bağlı gelişen kalıtımsal bir hastalıktır. Anhidrotik ektodermal displazide diş, tırnak, saç, sinir hücreleri ve ter bezleri gibi embriyonik ektodermal kaynaklı yapıların iki veya daha fazlası anormal gelişim göstermektedir. Milyonda bir görülen bu hastalığa sahip çocuklar dünyaya geldikleri andan itibaren ebeveynlerinin bakımına muhtaç bir yaşam sürmektedir.

Ömür boyu bakıma muhtaç olan anhidrotik ektodermal displazi hastalarına teşhis koyulduktan sonra verilen engel durum raporu; 18 yaşına gelene kadar yüzde 90 oranına kadar sonrasında ise yüzde 10 ile 40 arasındadır. Engel durum rapor yüzdesi düştüğünde hastalara verilen yardım miktarı da düşmektedir. Doğuştan dişi olmayan hastalar için diş implantında yalnızca 90 TI lik yardım yapılmaktadır. Bu nedenle diş implantı ve protez gibi giderleri aileler kendi imkanları ile karşılamaya çalışmaktadır. Her ailenin aynı maddi imkanlara sahip olmadığı düşünüldüğünde, hastaların durumu daha da zorlaşmaktadır. Bu nedenle hastalara verilen rapor durumlarının yeniden düzenlenmesi gerekmektedir.

Hamilelik esnasında yapılan testlerde engel durumu anlaşılamamaktadır. Bu nedenle evlilik öncesi istenen sağlık raporunda gen testinin de zorunlu hale getirilmesi engelli bireylerin dünyaya gelmesinin önüne geçecektir. Öte yandan doğuştan ter bezi olmayan anhidrotik ektodermal displazi hastaları, mevsim koşullarına uyum sağlayamamaktadır. Yaz aylarında yaşanan sıcaklıklarda vücut ısıları normalden fazla yükselmekte, kış aylarında ise soğukla orantılı olarak daha fazla düşmektedir. Hastalar sıklıkla hastaneye gitmek zorunda kalmaktadır. Bu nedenle evlerde klima bulunması aileler ve hastalar için hayati önem taşımaktadır. Sık sık hastaneye gitmek zorunda kalan hastaların araç sahibi olamamaları ise hem hastalar hem de aileler açısından çileli bir hal almaktadır.

Metnin tamamını göster (5 paragraf daha)Metni kısalt

Aileler tekrar çocuk sahibi olmak istediklerinde ise tekrar anhidrotik ektodermal displazi hastası bir çocuk dünyaya getirmemek için gen ayıklama tedavisi ardından da tüp bebek tedavisi görmeleri gerekmekte ancak bu tedavi de aileler için oldukça maliyetli olmaktadır. Bu bağlamda bu hastaların yaşadıkları sorunlar hem kendi hem de ailelerinin sosyal yaşamlarını etkilemekte ve yaşam standartlarını düşürmektedir. İnsani yaşam koşulları göz önünde bulundurularak, hastaların engel durum raporları ile ilgili düzenlemelerin yeniden yapılması gerekmektedir.

Bu kapsamda anhidrotik ektodermal displazi hastası çocukların yaşadığı sıkıntıların tespit edilebilmesi amacıyla Anayasa'nın 98. maddesi ve Türkiye Büyük Millet Meclisi

Ma A 104. NİZ gereği Meclis araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz. Nesi Ga AA SİA (Kacae0) Ad Öyef al Zr mbDur NiydE va

2,0, Laz

AL GENG | Veya AVE