DMD hastası öğrencilerin eğitim hayatlarında karşılaştıkları sorunların tespit edilerek eğitimde erişilebilirliğin artırılması için alınması gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

Okul binalarında asansör, rampa, engelli tuvaleti gibi temel fiziksel erişim olanaklarının yetersizliği, Özel eğitim desteği ve bireyselleştirilmiş eğitim planlarının sınırlı uygulanması, Psikososyal destek hizmetlerinin yetersizliği, Ailelerin karşılaştığı maddi, manevi ve bakım yükünün göz ardı edilmesi, Ulaşıma ve sosyal destek hizmetlerine erişim sıkıntıları, Öğretmen ve okul personelinde engelli farkındalığının eksikliği, Akran zorbalığı ve dışlanma gibi sosyal sorunlar olarak belirlenmiştir. Bu sorunlar yıllardır artarak devam etmesine karşın etkin çözümler üretilmemek ve ailelerin talepleri dikkate alınmamaktadır.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından yapılan bir anket çalışmasına göre; DMD hastası öğrencilerin yalnızca %21'i derslere tam katılım sağlayabilmektedir. %58'i kısmen, %13'ü ise büyük oranda katılamamaktadır. %56'sı okul ulaşımı için özel bir düzenlemeye sahip değildir. %57'si okulda rampa ve asansör gibi erişim imkanlarının yetersiz olduğunu ifade etmiştir. Yalnızca %43'ü okul tuvaletlerini rahatlıkla kullanabilmektedir.

Fiziksel altyapı eksiklikleri ciddi bir sorun teşkil ederken, bazı okullarda mevcut rampalar ve asansörler dahi güvenli ve kullanışlı değildir. Tekerlekli sandalye kullanıcılarının okul içi hareketliliği, dar ve yetersiz asansörler nedeniyle neredeyse imkânsız hale gelmektedir. Ayrıca, birçok aile sınıfın giriş katta olmasını talep etse de bu talepler sıklıkla karşılanmamaktadır.

DMD hastası öğrenciler zaman zaman zihinsel engelli bireyler gibi algılanmakta; bu da eğitimcilerin yanlış yönlendirmelerine ve çocukların psikolojik olarak olumsuz etkilenmesine yol açmaktadır. Akran zorbalığı ve dışlanma ise bu çocukların okul aidiyetini daha da zayıflatmaktadır. Bazı okul yönetimleri tarafından anasınıfına kabul edilmeyen DMD hastası çocukların olduğu da ifade edilmektedir.

Okullarda fiziksel erişilebilirliğin sağlanması, uzaktan eğitim olanaklarının geliştirilmesi, psikolojik danışmanlık birimlerinin güçlendirilmesi, öğretmen ve öğrencilere yönelik DMD farkındalık eğitimlerinin verilmesi, II Milli Eğitim Müdürlükleri bünyesinde fizyoterapist kadrolarının oluşturulması, engelli öğrenci haklarının ihlal edilmesi durumunda etkin yaptırımların uygulanması, ailelere yönelik sosyal ve psikolojik destek hizmetlerinin arttırılması, DMD'li her öğrenci için özel eğitim ve destek ekiplerinin kurulması önerilmektedir.

Eğitim hakkı en temel insan hakkı olarak kabul edilmektedir. Anayasanın 42. maddesi kimsenin eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılmayacağını hükme bağlamıştır. İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi ve Türkiye'nin taraf olduğu uluslararası sözleşmeler de eğitim hakkının engelli bireyler açısından hiçbir ayrım gözetilmeksizin sağlanmasını öngörmektedir. DMD hastası çocukların ve ailelerinin eğitim hakkına eşit ve tam erişimlerinin sağlanabilmesi için düzenlemelerin yapılması, Milli Eğitim Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı olmak üzere ilgili tüm kurumların koordinasyon içinde çalışması gerekmektedir. Sosyal devlet olmanın gereği DMD hasta öğrencilerinin sorunlarının kapsamlı biçimde ortaya konulması ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi büyük önem taşımaktadır. Bu nedenle, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası öğrencilerin eğitim hayatlarında karşılaştıkları sorunların tespit edilmesi, eğitimde erişilebilirliğe, özel eğitim desteğine, fiziksel altyapı eksikliklerine, psikososyal destek hizmetlerinin yetersizliğine ve ailelerin yaşadığı zorluklara yönelik etkin çözüm önerilerinin geliştirilmesi ve bu konuda ilgili yasal düzenlemelerin yapılmasının sağlanması amacıyla bir Meclis araştırması açılmalıdır. 10 hun mer