DMD hastalığının önlenmesi için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi ve hastaların tedaviye erişiminin araştırılması amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

DMD'li bireylerin bakımı konusunda aileleri bilinçlendirmek, hastaların fiziksel, psiko-sosyal anlamda en iyi koşullara kavuşmasını sağlamak, DMDli bireylerin bakım ve tedavisi için nitelikli sağlık altyapısının oluşmasını sağlamak, DMD'li bireylerin yaşam kalitelerini artıracak her türlü tıbbi cihaz ve malzemeye ulaşmasını sağlamak, DMD hastalarının sosyal yaşamdan soyutlanmaması, haklarını savunması yönünde toplumsal farkındalık oluşturmak gerekmektedir. Kas hastalarının tedavi ve takibinin multidisipliner olması gerekmektedir. Tanı, tedavi, rehabilitasyon imkanlarının artması, sağlık hizmetine erişimlerinin kolaylaştırılması, hastalıkla ilgili uygulamaların standardize edilmesi ve yaygınlaştırılması amacıyla hastaneler bünyesinde Nöromusküler Hastalıklar Birimleri açılmıştır. Ancak birimlerin, personel, eğitim ve alt yapı eksiklerinin giderilmesi ve daha nitelikli hizmet vermesi sağlanmalıdır. Eksiklerin giderilmesi gerekmektedir. Nadir hastalıklar ve DMD konusunda farkındalığı artırmak için bakanlığın gerekli bilgilendirmeyi sağlaması ve halkı bilinçlendirmesi gerekmektedir. Tıp fakülteleri müfredatlarında nadir hastalıklara daha fazla yer verilmesi, sağlık sistemi içinde bilinirliğin artmasını sağlayacaktır. Nadir genetik hastalıklar önlenebilir, kontrol altına alınabilir. Öncelikle ailelere nadir hastalıkların önlenmesine yönelik tıbbi genetik danışmanlık verilmelidir. Evlilik öncesi, gebelik öncesi ve yenidoğan genetik tarama testlerinin yaygınlaştırılması için gerekli adımlar atılmalıdır. Evlilik öncesi tarama programının, yenidoğan tarama programının, gebelik öncesi pregenetik tanı ve tüp bebek uygulamalarının genişletilmesiyle DMD gibi genetik geçişli hastalıklar kontrol altına alınabilir. Ülkemizin sağlık giderlerinin azaltılması ve toplum sağlığı açısından bu konu acilen ele alınmalıdır. Taşıyıcı annelerin tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olmasının masraflarının tamamının karşılanması gerekmektedir. Zira uygulamanın pahalı olması sürecin işleyişini ikinci planda bırakmaktadır. Ülkemizde yaygın olan akraba evliliklerinin risklerine dikkat çekmek, genetik hastalıkların kuşaktan kuşağa aktarılmasının önüne geçecektir. Birleşmiş Milletler Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri doğrultusunda, dünyadaki nadir hastalıklara sahip insanların daha güvenli, daha adil, daha sağlıklı ve daha kaliteli temel sağlık hizmetlerine dahil edilmesi Türkiye'nin de attığı imza ile kabul edildi. Ancak nadir hastalıklara yönelik geliştirilen ilaçların çok yüksek fiyatlı olması, tedaviye erişimdeki eşitsizliği derinleştirmektedir. Ulaşılması mümkün olmayan fiyatlarla piyasaya sürülen/sürülecek olan ilaçlar, hastalar ve aileleri için umut olmaktan çok uzaktır. Sosyal devlet anlayışıyla, ailelerin bireysel çare arayışlarının önüne geçilmeli; hastalar, ilaç şirketlerinin insafına bırakılmamalıdır.

Acilen nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar ile ilgili yönetmelik çıkarılmalı, ilaca erişim ve fiyat belirleme konusunda tüm paydaşların sürece katılımıyla ulusal politikalar geliştirilmelidir. Bu sorunun küresel ölçekte ele alınması ve çözüme kavuşması için Birleşmiş Milletler'e üye ülkelere ve tüm politikacılara görev düşmektedir. Kas hastalıkları birimlerinin niteliğini ve ailelerin bilinç düzeyini artırarak çocuklarımızın bakım ve tedavi standartlarını yükseltmek, yaşam kalitelerini artırarak olabildiğince sosyal yaşamın içinde tutmak, ihtiyaç duydukları medikal cihazlara ve çıkacak olan tedavilere zamanında erişebilmelerinin sağlanması gerekmektedir. Binlerce DMD hastasının sorunlarının çözüme kavuşması gerekmektedir.

Binlerce DMD hastalarının sorunları muhakkak araştırılması gerekir. Bu sebeple de "Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastalığının engellenmesi için alınacak önlemlerin ve DMD hastalarının gerekli tedaviye yeterince erişip erişemediklerini araştırılması" amacıyla Meclis

Araştırması açılmasını teklif ve arz ederim.