Otizm ve down sendromu tanısı konulan bireylerin sağlık hizmetlerine erişimine ilişkin

Engelsiz yaşam merkezleri ve okulların nicelik olarak yeterli olmadığı bu kurumlarda çalışanların önemli bir kısmının yeterli eğitim düzeyinde ve tecrübeye de sahip değildir. Ayrıca bu merkezlerde çalışan eğitimci, öğretmen, psikolog, bakıcı ve benzeri personellerin özlük ve ekonomik haklarına dair eşitsizlikler ve problemlerden dolayı iş verimi ve motivasyonlarını olumsuz etkilemektedir.

Otizmin tedavisinin erken tanı ve sürekli eğitim ile mümkündür. Otizm tanısı konusunda Türkiye'de yaşanan önemli sorunlardan birinin de tanı geçerliğinin ve güvenilirliğinin artırılması ihtiyacı için ise farklı disiplinlerden profesyonellerin yer aldığı ekiplerin/merkezlerin kurulmasıdır. İlgili merkezlerde çocuk ve ergen ruh sağlığı birim sorumluluğunda pediatrist, çocuk gelişimci, psikolog, sosyal çalışmacı ve hemşireden oluşan çekirdek ekipler kurulması ve bu ekibin bir arada çalışabileceği, içerisinde aynalı gözlem odası da bulunan en az 4-5 odalı birimlerin oluşturulmasıdır. Erken tanı ile ilgili koşulların yaratılması ve bu özel bireylerin anne ve babalarını da eğitim, psikolojik destek ve sosyal hayata adaptasyonları konusunda tek elden çözüm sağlayacak kurumların devlet eliyle işleve geçirilmesi gerekmektedir. Aksi takdirde büyük çoğunluğu kendini ifade edemeyen ve sürekli bakıma muhtaç, yetişkin bireylerden oluşan dezavantajlı bireyleri ile birlikte ailelerine telafisi mümkün olmayan maddi ve manevi yükler getirecektir.

Milliği Eğitim Bakanlığı tarafından özel öğrencilerin eğitim sürecine dahil edilmesine yönelik düzenlemeler yapılmış olsa dahi aileler bu konuda ciddi zorluklarla karşılaşıyor. Hem okul yöneticileri hem de diğer öğrencilerin aileleri bu konuda ciddi zorluklar çıkarmaktadır. Örneğin, 2019 yılında Aksaray'da bir muhtar adayı, kaynaştırma eğitimi alan bu özel çocukları okuldan attıracağım' diyerek mahalleden oy istiyor ve kazanıyor. Üstelik okul müdürüyle birlikte özel çocuğun okuldan alınmasını sağlıyor. Kamuoyuna yansıma da bu ve benzeri yaklaşımlar birçok yerde yaşanmaya devam etmektedir. Oysa Otizmin bilinen en önemli tedavi yöntemi sürekliliği sağlanan eğitimdir. Bu özel çocukların hayatta tutunabilmesi için erken başlayan, yoğun, kesintisiz, haftada en az kırk saat süren nitelikli eğitim almaları gerekiyor. Ancak üzülerek ifade etmek gerekirse koşulları uygun olan özel öğrenciler aylık 8-12 saat eğitim alabilmektedir. Özellikle Dersim gibi ulaşımı zor olan köylerde ve kırsal alanda yaşayan özel bireyler neredeyse eğitim ve sağlık hizmetine erişememektedirler. Bu özel bireylerin çoğu özel eğitim kurumların insafına bırakılmış, devlet desteği alabilmek adına belge üzerinde eğitime erişmiş gibi gösterildiği iddia edilmektedir.

Bu bağlamda;