ALS tedavisinde kullanılan bir ilacın SGK kapsamına alınması talebine ilişkin

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin KOCA tarafından yanıtlaması hususunda gereğini arz ederim.

Hastaların tedavisi için doktor tarafından gerekli görülerek reçete edilen, ancak Türkiye'de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olduğu halde çeşitli nedenlerle üretimi veya ithalatı yapılamayan Sağlık Bakanlığı tarafından ithalat izni verilen ilaçlar temini ve fiyatı mağduriyet yaratmaktadır.

Çoğu hasta temin edilen ilaçları ödemekte zorlanmakta ve tedavileri için endişe etmektedir.

Beyin ve omurilikteki sinirlerin harabiyeti nedeniyle ortaya çıkan ve henüz kesin tedavisi bulunmayan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastası 10 bin vatandaşımız olduğu tahmin edilmektedir. İlerleyici bir kas hastalığı olan ALS hastası vatandaşlarımız için umut ışığı olan Edaravone (Radicava) ilacı Türkiye'de mevcut değildir. Sağlık Bakanlığı ilaç eczacılık kurumu tarafından Türkiye?de ruhsat henüz verilmemiştir. Yurtdışından doktor raporu ile TEB veya ilaç ecza kurumu tarafından getirtilebilir. SGK kapsamında değildir. Buna göre;

SORULAR

1. Edaravone (Radicava) ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanacak mıdır? Eğer karşılanması düşünülmüyorsa, katılım paylı bir bütçe devlet tarafından sağlanacak mıdır?

2. İlacın SGK kapsamına alınması söz konusu olacak mıdır?

3. İlaca ruhsat verilmesi için bir çalışma bulunmakta mıdır?

4. ALS tedavisinde kullanılan ilaçların pahalı olması nedeniyle ekonomik durumu iyi olmayan hastalar ve yakınları bu bedelleri karşılayamamakta ve çoğu zaman bu ilaçları alamadıkları için mağdur olmaktadırlar. Bu mağduriyetlerin önüne geçilebilmesi için

   Bakanlığınızı çalışmaları olacak mıdır?