SMA tedavisinde kullanılan bir ilacın SGK kapsamına alınması talebine ilişkin
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 185 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından Anayasanın cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
98 [okunamadı]'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96 [okunamadı]'ncı ve 99 [okunamadı]'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak
Tarafıma iletilen bilgide; ""SMA hastası çocukların varlığından haberim vardı. Ancak konuyla bir süre sonra Muzaffer bebeğin de ölmesi oldu. SMS göndermek yoluyla karşılaştığım vakalara destek olmaya çalışırken bir yandan da Cimer'e Sağlık Bakanlığı'na bu tedavi için gerekli ilacın neden SGK kapsamında olmadığını sordum. Prosedürel bir cevap verdiler. SMA hastası ilgilenmem geçen sene Eskişehir'de bir SMA hastası çocuğumuzun annesinin intihar etmesi ve çocukların ailelerini İnstagram'dan takip etmeye başladım. Çok az bir kısmı tedavi için gerekli olan yaklaşık 2 milyon doları toplayıp yurtdışına tedaviye gidebildiklerini gördüm. Sayın vekilim inanın yüzlerce belki de binlerce SMA'lı çocuk var. Lütfen Meclis'te önerge vererek Sağlık Bakanlığı'nın bu ilacı SGK kapsamına alması gerekiyor." ifadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
D Efnan Dua Sak isimli yurttaşın tedavisi ne şekilde yürütülmektedir?
SORULAR
SMA hastası çocuklara Zolgensma ilacının verilmemesinin gerekçesi nedir?
Soru önergesinin yazıldığı tarih itibariyle SMA hastası olan kişi sayısı kaçtır?
SMA hastalığında kullanılan ilacın bakanlığınıza maliyeti nedir?
Zolgensma isimli ilacın bir SMA hastasında kullanılması halinde maliyeti ne kadar olacaktır?
TBMM Halkla İlişkiler Binası
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Fahrettin Koca, Sağlık Bakanı ·
İlgi © :22.06.2023 tarihli ve Z-43452547-120.07.04-1236313 sayılı yazınız. Kocaeli Milletvekili Sayın Ömer Faruk GERGELİOĞLU tarafından verilen "SMA tedavisinde kullanılan bir ilacın SGK kapsamına alınması talebine ilişkin" 7/210 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.
Dr. Fahretti
Ek-1 Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Dsaglik.gov.tr Kocaeli Milletvekili Sayın Ömer Faruk GERGERLİOĞLU tarafından verilen "SMA hastası bir çocuğa ve hastalığın tedavisine ilişkin" 7/210 sıra sayılı yazılı soru önergesindeki sorulara ilişkin cevabıdır:
Tarafıma iletilen bilgide; "SMA hastası çocukların varlığından haberim vardı. Ancak konuyla ilgilenmem geçen sene Eskişehir'de bir SMA hastası çocuğumuzun annesinin intihar etmesi ve bir süre sonra Muzaffer bebeğinde ölmesi oldu. SMS göndermek yoluyla karşılaştığım vakalara destek olmaya çalışırken bir yandan da Cimer"e Sağlık Bakanlığı'na bu tedavi için gerekli ilacın neden SGK kapsamında olmadığını sordum. Prosedürel bir cevap verdiler. SMA hastası çocukların ailelerini İnstagram?dan takip etmeye başladım. Çok az bir kısmı tedavi için gerekli olan yaklaşık 2 milyon doları toplayıp tedaviye gidebildiklerini gördüm. Sayın vekilim inanın yüzlerce belki binlerce SMA"lı çocuk var. Lütfen Meclis'te önerge vererek Sağlık Bakanlığı'nın bu ilacı SGK kapsamına alması gerekiyor." İfadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
Soru 1- Efnan Dua Sak isimli yurttaşın tedavisi ne şekilde yürütülmektedir?
Soru 2- SMA hastası çocuklara Zolgensma ilacının verilmemesinin gerekçesi nedir?
Soru 3- Soru önergesinin yazıldığı tarih itibariyle SMA hastası olan kişi sayısı kaçtır?
Soru 4- SMA hastalığında kullanılan ilacın bakanlığınıza maliyeti nedir?
Soru 5- Zolgensma isimli ilacın bir SMA hastasında kullanılması halinde maliyeti ne kadar olacaktır?
CEVAPLAR: 1-5.
Bakanlığımız, SMA hastalarının tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir.
2021 yılında evlilik öncesi çiftlerde yürütülen kalıtsal kan hastalıkları taramasına SMA taraması da eklenmiştir. Ücretsiz tarama programından evlenecek çiftlerin yanı sıra halen evli olup çocuk sahibi olan çiftler de yararlanabilmektedir. Bu program kapsamında yaklaşık 1,I milyon kişiye tarama yapılmıştır. 2022 yılında erken teşhis konulabilmesi ve semptomlar oluşmadan tedaviye başlanmasını sağlamak amacıyla Ulusal Yeni Doğan Tarama Programına SMA taraması da eklenmiştir. Halihazırda her yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmakta olup, günümüze kadar yaklaşık 1,3 milyon yeni doğan taraması yapılmıştır.
Ülkemizde SMA hastalığının takip ve tedavi hizmetleri ücretsiz olarak yapılmakta olup, tarama sonucu pozitif olan bebeklerin en kısa sürede SMA Tedavi Merkezlerine sevki gerçekleştirilerek tanı, tedavi ve takipleri ilgili uzman ekiplerce uluslararası alanda ruhsatlandırılmış tedavi metodlarıyla gerçekleştirilmektedir. Tedavi sürecinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış olan tüm ilaçlar ücretsiz olarak karşılanmaktadır. i
SMA hastalığında tüm tedavi seçenekleri SMA Bilim Komisyonumuzca titizlikle takip edilmektedir.
Göstermiş olduğunuz ilgiden dolayı teşekkür ederim.