SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin
Kaynak göster
Orhan Sümer (CHP), 29 Ocak 2025 tarihinde 7/22855 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).
Orhan Sümer (CHP, Adana). “SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/22855, 29 Ocak 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-22855-sma-hastaliginin-tani-ve-tedavisine-yonelik-yapilan-calismalara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/dee50371-02b3-4847-bf78-0194b30655a1
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bugün · cevap yok
TBMM kaydına göre cevaplanmadı (“Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”). Verilişinden bu yana 624 gün geçti.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki yazılı sorularımın Anayasa'nın 98 ve Türkiye Büyük Millet Meclisi İç Tüzüğünün 96. Maddesi gereğince Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu tarafından yazılı olarak yanıtlanması konusunda gereğini arz ederim.
Orhan Sümer
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve benzeri nadir hastalıklar, erken teşhis ve etkili tedavi ile kontrol altına alınabilmektedir. Ancak bu hastalıkların tedavisi, genellikle yüksek maliyetli olup, Türkiye'de bulunmayan yöntemler nedeniyle yurt dışındaki merkezlerde yapılmaktadır.
Bu durum, aileleri hem ekonomik hem de psikolojik açıdan zorlamaktadır.
2024 yılı içerisinde 0-2 yaş arası çocukların tedavisi yurt dışında bulunan hastalıklarla ilgili Bakanlığınıza yapılan başvuruların sayısının ve bu konudaki süreçlerin şeffaf bir şekilde açıklanması önem arz etmektedir. Kamuoyunun bu konuda doğru bilgilendirilmesi ve mağduriyetlerin giderilmesi adına gerekli politikaların oluşturulması gerekmektedir. Bu Bağlamda;
SORULAR
2024 yılında Türkiye genelinde 0-2 yaş arası kaç çocuk SMA ve benzeri tedavisi yurt dışında bulunan hastalıklar nedeniyle Sağlık Bakanlığı'na başvuruda bulunmuştur?
Bu başvuruların kaçı yurt dışında tedaviye yönlendirilmiş, kaçı için Türkiye'de alternatif tedavi yöntemleri uygulanmıştır?
SMA gibi genetik ve nadir hastalıkların tedavisi için yurt dışına gitmek zorunda kalan ailelere, Bakanlık tarafından sağlanan destekler nelerdir?
Türkiye'de SMA ve benzeri hastalıkların tedavisinde kullanılan gen ve ilaç tedavilerinin uygulanabilir hale gelmesi için yürütülen bir çalışma var mıdır? a,
Yurt dışı tedavilerin yüksek maliyetli olması nedeniyle ailelerin karşılaştığı ekonomik yükü azaltmak için Sağlık Bakanlığı tarafından destek mekanizmaları geliştirilmekte midir?
SMA ve benzeri hastalıkların önlenmesi amacıyla evlilik öncesi genetik tarama veya yenidoğan tarama programlarının kapsamının genişletilmesi düşünülmekte midir?
Nadir hastalıkların tedavisinde Türkiye'nin bağımsız bir tedavi merkezi haline gelebilmesi için hangi uzun vadeli projeler yürütülmektedir?
Bu önerge cevaplanmadı; bakanlığın bir cevap yazısı yok.
Hata bildir