SMA hastası çocuklar için toplanan bağışların denetimine ilişkin
Kaynak göster
Hasan Öztürk (CHP), 6 Mart 2025 tarihinde 7/24987 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Hazine ve Maliye Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 54 gün sonra, 29 Nisan 2025).
Hasan Öztürk (CHP, Bursa). “SMA hastası çocuklar için toplanan bağışların denetimine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/24987, 6 Mart 2025. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-24987-sma-hastasi-cocuklar-icin-toplanan-bagislarin-denetimine-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/b3df2a66-ac75-4a8e-9a8c-01956f75d904
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- Bakanlığa iletildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 54 gün, bakanlığa iletilmesinden cevaba 48 gün. Tarihler TBMM kaydından ve cevap yazısından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Hazine ve Maliye Bakanı Mehmet Şimşek tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını Anayasanın 98. ve TBMM İçtüzüğünün 96. ve 99. maddeleri gereğince saygılarımla arz ederim. 7/a Hasan ÖZTÜRK Bursa Milletvekili
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, ülkemizde birçok ailenin mücadele ettiği, yüksek maliyetli tedavi gerektiren bir hastalıktır. Bu tedavinin yüksek maliyetleri nedeniyle aileler sık sık bireysel bağış kampanyaları düzenlemekte ve toplumun desteğini almak zorunda kalmaktadır. Ancak, toplanan bağışların şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır.
Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp aktarılmadığı ve bu fonların nasıl kullanıldığı konusunda net bir bilgi bulunmamaktadır.
Bu çerçevede:
SORULAR
SMA hastası çocuklar için toplanan bağışların resmi olarak denetimi nasıl sağlanmaktadır?
SMA hastası bir çocuğun hayatını kaybetmesi durumunda, bağış olarak toplanan paralar hangi prosedüre göre değerlendirilmektedir?
Bu bağışların ailelerin tasarrufunda kalmasına izin mi verilmekte, yoksa belirli bir süre sonunda Hazine'ye mi devredilmektedir?
Hazine'ye aktarılan SMA bağışları var mıdır? Varsa, bugüne kadar Kaç TL bağış Hazine'ye aktarılmıştır?
Hazine'ye aktarılan SMA bağışlarının kullanım alanları nelerdir? Bu fonlar SMA veya diğer nadir hastalıkların tedavisi için mi kullanılmaktadır, yoksa farklı bütçelere mi yönlendirilmektedir?
SMA hastalarının tedavi masraflarının tamamının devlet tarafından karşılanması için bakanlığınızın bir çalışması var mıdır?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Mehmet Şimşek, Hazine ve Maliye Bakanı ·
İlgi yazınız ekinde alınan Bursa Milletvekili Sayın Hasan ÖZTÜRK'e ait yazılı soru önergesine ilişkin olarak, Bakanlığımız tarafından hazırlanan cevap metni ektedir.
Bilgilerini ve gereğini arz ederim.
Kurrlr
Mehmet ŞİMŞEK Bakan
Devlet Mah. Dikmen Cad. No:12, M Blok, Kat; 3-4
7124987 Esas Sayılı Soru Önergesine İlişkin Olarak Hazine ve Maliye Bakanlığı Cevap Metni
Sayın Hasan ÖZTÜRK, öncelikle şahsıma yönelik olarak Bakanlığımıza sunduğunuz yazılı soru önergeniz için teşekkür ederim.
5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 72'nci maddesi uyarınca finansmanı sağlanan sağlık hizmetlerinin Sosyal Güvenlik Kurum Başkanlığınca ödenecek bedellerini belirlemeye Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu yetkilidir. Ayrıca, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından finansmanının sağlanılması talebinde bulunulan ilaçların türleri, miktarları, kullanım süreleri ile bu ilaçların ödeme usul ve esasları İlaç Geri Ödeme Komisyonu tarafından belirlenmektedir. Söz konusu Komisyonlarda ilgili kurum temsilcileri ile özel sağlık hizmet sunucularının temsilcileri yer almaktadır. Bu çerçevede, soru önergesine konu olan ilaç da dâhil olmak üzere ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasına ilişkin tüm başvuru talepleri, ilgili Komisyonlarda değerlendirilmekte ve karara bağlanmaktadır.
Bununla birlikte, SMA tedavisinde kullanılan "Spinraza" isimli ilaç, 2017 ve 2018 yıllarında Tip-1 hastaları için geri ödeme kapsamına alınmış, 2019 yılında ise Tip-2 ve Tip-3 hastaları da kapsama dâhil edilerek tüm SMA hastaları için geri ödenmesine devam edilmektedir.
Diğer taraftan, şartlı bağışlar doğrudan ilgili kurumların izniyle ayrı hesaplarda ya da ilgili kurumların hesaplarına yapılmaktadır. SMA ve benzeri şartlı bağış niteliği taşıyan işlemler, valilikler nezdinde alınan izinlere tabi olarak gerçekleştirilmekte ve söz konusu yardımlar
Hazine hesapları dışındaki bu konuya yönelik açılan hesaplarda toplanmaktadır.
Soru önergesinde bahsi geçen diğer hususlar, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı,
İçişleri Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı uhdesinde bulunmaktadır.
Devlet Mah. Dikmen Cad. No:12, M Blok, Kat: 3-4
Mehmet ŞİMŞEKBakan