SMA hastası çocuklar için fon kurulmasına ve tedavide kullanılan bir ilacın teminine ilişkin
Kaynak göster
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 2 Ağustos 2023 tarihinde 7/2756 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 135 gün sonra, 15 Aralık 2023).
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “SMA hastası çocuklar için fon kurulmasına ve tedavide kullanılan bir ilacın teminine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/2756, 2 Ağustos 2023. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-2756-sma-hastasi-cocuklar-icin-fon-kurulmasina-ve-tedavide-kullanilan-bir-ilacin-teminine-ilisk (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/38e5a544-06da-408f-87fc-0189ba280279
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 135 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Tarafıma iletilen mesajda; "Ben bütün SMA hastası yavrularımız ve aileleri adına yazıyorum. Bu çocuklar için neden fon yok?" ifadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
SORULAR
Konuile ilgili bakanlığınızın yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? Varsa bunlar nelerdir?
SMA'"lı çocukların tedavisi için Zolgensma ilacının verilmesi ile ilgili bakanlığınızın yapmış olduğu çalışmalar nelerdir?
TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Fahrettin Koca, Sağlık Bakanı ·
İlgi © : 08.08.2023 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1261882 sayılı yazınız.
Kocaeli Milletvekili Sayın Ömer Faruk GERGERLİOĞLU tarafından verilen "SMA hastası çocuklar için fon kurulmasına ve tedavide kullanılan bir ilacın teminine ilişkin" 7/2756 sıra sayılı yazılı soru önergesinin cevabı ilişikte sunulmaktadır.
Ek-1 Önerge Cevabı Bilkent Yerleşkesi Üniversiteler Mah. Dumlupınar Bulvarı E-posta: esra.pekince(Osaglik.gov.tr Kocaeli Milletvekili Sayın Ömer Faruk GERGERLİOĞLU tarafından verilen "SMA hastası çocuklar için fon kurulmasına ve tedavide kullanılan bir ilacın teminine ilişkin" 7/2756 sıra sayılı soru önergesine ilişkin cevabıdır:
Tarafıma iletilen mesajda; "Ben bütün SMA hastası yavrularımız ve aileleri adına yazıyorum. Bu çocuklar için neden fon yok?" ifadeleri yer almaktadır.
Bu bağlamda;
Soru 1- Konu ile ilgili Bakanlığınızın yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? Varsa bunlar nelerdir?
Soru 2- SMA"lı çocukların tedavisi için Zolgensma ilacının verilmesi ile ilgili Bakanlığınızın yapmış olduğu çalışmalar nelerdir?
CEVAPLAR: 1-2.
Bakanlığımız, SMA hastalarının tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir.
2021 yılında evlilik öncesi çiftlerde yürütülen kalıtsal kan hastalıkları taramasına SMA taraması da eklenmiştir. Ücretsiz tarama programından evlenecek çiftlerin yanı sıra halen evli olup çocuk sahibi olan çiftler de yararlanabilmektedir. Bu program kapsamında yaklaşık 1,1 milyon kişiye tarama yapılmıştır. 2022 yılında erken teşhis konulabilmesi ve semptomlar oluşmadan tedaviye başlanmasını sağlamak amacıyla Ulusal Yeni Doğan Tarama Programına SMA taraması da eklenmiştir. Halihazırda her yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmakta olup, günümüze kadar yaklaşık 1,3 milyon yeni doğan taraması yapılmıştır.
Ülkemizde SMA hastalığının takip ve tedavi hizmetleri ücretsiz olarak yapılmakta olup, tarama sonucu pozitif olan bebeklerin en kısa sürede SMA Tedavi Merkezlerine sevki gerçekleştirilerek tanı, tedavi ve takipleri ilgili uzman ekiplerce uluslararası alanda ruhsatlandırılmış tedavi metodlarıyla gerçekleştirilmektedir. Tedavi sürecinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış olan tüm ilaçlar ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
SMA hastalığında tüm tedavi seçenekleri SMA Bilim Komisyonumuzca titizlikle takip edilmektedir.
Göstermiş olduğunuz ilgiden dolayı teşekkür ederim.