Evlilik öncesinde DMD taşıyıcılığının tespit edilmesine yönelik tarama faaliyetleri yapılması talebine ilişkin
Kaynak göster
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 24 Mart 2026 tarihinde 7/42416 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Sağlık Bakanlığı. Cevaplanmadı (TBMM: “Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”).
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “Evlilik öncesinde DMD taşıyıcılığının tespit edilmesine yönelik tarama faaliyetleri yapılması talebine ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/42416, 24 Mart 2026. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-42416-evlilik-oncesinde-dmd-tasiyiciliginin-tespit-edilmesine-yonelik-tarama-faaliyetleri-yapilm (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/5a8ecb31-812d-44e2-a263-019d23ba1641
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bugün · cevap yok
TBMM kaydına göre cevaplanmadı (“Cevaplanmadığı Gelen Kağıtlarda İlan Edildi”). Verilişinden bu yana 205 gün geçti.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Kemal Memişoğlu tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD); çocukluk çağında başlayan, ilerleyici kas erimesi ve kuvvet kaybıyla seyreden genetik bir hastalıktır. DMD'li çocukların yaşam süresi ve yaşam kalitesi; solunum desteği, ortopedik destekler, rehabilitasyon, komplikasyonların önlenmesi ve güvenli/etkin tedavilere erişimle yakından ilişkilidir. Ancak aileler; cihazlara erişimde, geri ödeme ve bakım-onarım maliyetlerinde, genetik danışmanlık ve tarama programlarında, psikososyal desteklerde ve özellikle yüksek maliyetli tedavilere erişimde ciddi güçlükler yaşadıklarını bildirmektedir. Aileler bu nedenle bağış kampanyalarına itildiğini, denetimsiz/etik dışı uygulamalara yönelim riskinin arttığını, kamu otoritesinin bilimsel rehberlik ve denetim rolünün zayıfladığını ifade etmektedir.
Bu bağlamda;
SORULAR
Bakanlığınızın evlilik öncesi SMA taraması gibi DMD taraması yapılması ile ilgili yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? Varsa bunlar nelerdir?
Bakanlığınız tarafından evlenmeden önce yapılan SMA taramaları yapıldığı halde SMAP'lı çocukların doğduğu iddiaları doğru mudur?
Bakanlığınız doğum öncesi takip yapmakta mıdır?
TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara
Bu önerge cevaplanmadı; bakanlığın bir cevap yazısı yok.
Hata bildir