Sistinoziz tedavisinde kullanılan ilaçların temininde yaşanan aksaklıklara ilişkin

Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan tarafından yazılı olarak yanıtlanmasını arz ederim.

Dr. Mustafa ADIGÜZEL Ordu Milletvekili

Sistinoziz hastaları kullandığı Cysteamine etken maddeli Cystagon isimli tablete ve göz göz damlası formuna tedariki ve geri ödemesi ile ilgili büyük problem yaşamaktadır. Ülkemizde yaklaşık 300 Sistinoziz hastası vardır. Tedavileri aksadıkça çoklu organ yetmezliği yaşayarak hayatlarını kaybetmektedir. Bu hastaların aynı zamanda ciddi göz rahatsızlıkları çektikleri ve göz damlası formuna ulaşamadıklarında kör olmaları söz konusudur. Tüm bu veriler ortada olmasına rağmen ilacın her iki formu da SGK tarafından temin edilmemiş ve bir dönem geri ödeme kapsamında olmamıştır. Şimdi ise Türkiye Eczacılar Birliği üzerinden yurtdışı ilaç statüsü ile temin edilmektedir ve akabinde geri ödeme planı yeni başlatılmıştır. Göz damlası formu ise uzun süredir tedarik edilememektedir. Her halükarda ilacın her iki formunun da hem tedariki hem geri ödemesi konusunda ciddi sorunlar bulunmaktadır. Benzer hastalıklardaki tedavi maliyetleri hesaba katıldığında sadece 300 hastanın çok da fazla olmayan aylık maliyeti göz önüne alındığında bu maduriyetin yaşatılması devletin güvenilirliğine ve büyüklüğüne yakışmamaktadır.

Bu bağlamda;

1, Sistinoziz hastalarının ilaç ihtiyaçlarının doğrudan SGK tarafından temini ve geri ödemesi ile ilgili bakanlık olarak bir planınız var mıdır?

SORULAR

1. oHalen tedavilerin aksamaması için ilaçların acil tedariki ile ilgili ne gibi önlemler alınmaktadır?