Doğuştan katarakt olan hastalara ilişkin

Aşağıdaki sorularımın T.C. Sağlık Bakanı Sayın Prof. Dr. Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı olarak yanıtlanmasını Anayasa'nın 98. ve TBMM Iç Tüzüğü'nün 96. maddeleri gereğince talep ederim.

Bebeklik ve erken çocukluk döneminde görülen ve halk arasında "doğuştan katarakt" olarak bilinen konjenital katarakt, zamanında müdahale edilmediğinde çocuklarda görme kaybına ve göz tembelliğine yol açan önemli bir sağlık sorunudur. Bu teşhisi alan bebeklerin körlük riskinden korunabilmesi amacıyla acilen ameliyat edilmeleri ve göz içindeki bulanıklaşmış doğal merceğin çıkarılması gerekmektedir. Tıp literatüründe bu durum "Pediatrik Afaki" olarak adlandırılmaktadır.

Anatomik gelişimleri devam ettiği için 3 yaşın altındaki bebeklerin gözünün içerisine ameliyatla kalıcı yapay bir mercek yerleştirilmesi hekimlerce tercih edilmemektedir. Ameliyat sonrasındaki kritik ilk haftalarda beynin görme merkezinin gelişebilmesi ve kalıcı göz tembelliğinin önlenmesi için özel pediatrik kontakt lenslerin kullanımı zorunludur. Özellikle tek gözü ameliyat edilen bebeklerde başka bir tıbbi alternatif bulunmamaktadır.

Gerekçenin tamamını göster (3 paragraf daha)Gerekçeyi kısalt

Ancak bebeklik döneminde gözün anatomik yapısı, kornea kavis yarıçapı ve kırıcılık değerleri (numarası) son derece hızlı değişmektedir. Bu durum, kullanılan lensler yıpranmasa dahi gelişim biyolojisi gereği yılda ortalama 3 ila 4 kez yeni numaralarla ve farklı ölçülerde değiştirilmesini zorunlu kılmaktadır. Türkiye'de sınırlı sayıda distribütör tarafından ithal edilen bu özel tıbbi malzemeler, yüksek fiyatları nedeniyle aile bütçelerini ciddi şekilde zorlamaktadır.

Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği'nin "Kontakt lensler" başlıklı 3.3.3.C maddesinin 1/a fıkrası uyarınca, konjenital katarakt nedeniyle opere olmuş afak hastalarının lens bedelleri Kurumca karşılanmaktadır. Ancak Görmeye Yardımcı Tıbbi Malzemeler Listesi'nde tek kontakt lens bedeli için 561,00 TL, çift kontakt lens için 1,122,00 TL ödeme öngörülmüştür. Güncel piyasa koşulları ve medikal malzeme maliyetleri dikkate alındığında, belirlenen bu SUT ödeme tutarlarının oldukça yetersiz kaldığı ve hastaların üzerine ağır bir maddi yük bindirdiği görülmektedir.

Konjenital katarakt hastalarının mağduriyetlerinin giderilmesi, sağlık hizmetine erişimlerinin kolaylaştırılması ve ödeme tutarlarının reel piyasa şartlarına uyarlanması elzemdir. Bu kapsamda:

SORULAR

1. Ülkemiz genelinde son 5 yıl içerisinde konjenital katarakt teşhisi konulan hasta sayısı ve bu hastalığın prevalansı nedir?

2. Konjenital katarakt ameliyatı sonrası afak kalan bebek ve çocuklarda kullanılacak özel pediatrik afak kontakt lenslerinin güncel SUT ödeme tutarlarının piyasa fiyatlarının çok altında kaldığı dikkate alındığında; hastaların mağduriyetini gidermek adına ödeme tutarlarının piyasa gerçeklerine göre güncellenmesine yönelik planlanan bir çalışmanız var mıdır?

3. Bebeklerin göz gelişim hızına bağlı olarak ortalama 3-4 ayda bir değiştirilmesi tıbbi bir zorunluluk olan bu lenslerin, SGK geri ödeme mevzuatında yer alan yenileme süreleri ve adet sınırlandırmaları tıbbi gerçekliklerle örtüşmemektedir. Söz konusu değişim periyotlarının hastaların fiili ihtiyaçlarına göre kısaltılmasına yönelik bir düzenleme yapılacak mıdır?

4. Özel üretim pediatrik afak lenslerinin ithalatında ve iç piyasaya tedarikinde yaşanan sorunların çözülmesi ve hastaların tıbbi malzemeye erişiminin kesintisiz sağlanması için Bakanlığınızca alınan önlemler nelerdir?

5. Doğuştan katarakt nedeniyle ameliyat edilen bebeklerin ameliyat sonrası optik rehabilitasyon süreçlerinin (lens temini, kapatma tedavisi ve takibi) ailelere ek maliyet yansıtılmadan kamu kaynaklarınca tam kapsama alınması amacıyla bir mevzuat düzenlemesi planlanmakta mıdır?