Cam kemik hastalığı ile mücadele eden hastaların ve ailelerinin yaşadıkları sorunların araştırılarak alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

Cam kemik hastalığı tedavisi hastanın yaşına, belirtilerin ciddiyetine ve hastalığın tipine göre planlanır. Tedavinin amacı, semptomları hafifletmek, yaşam kalitesini artırmak ve komplikasyonları en aza indirmektir. Bu amaçla aşağıdaki tedavi yöntemleri kullanılır:

. Fizik tedavi: Fizik tedavi ile kas gücünü artırma, eklem esnekliğini koruma ve düşme riskini azaltma hedeflenir. Bu tedavi özellikle çocuklarda çok önemlidir ve yaşam boyu yapılması gerekebilir.

. İlaç tedavisi: Kemik yoğunluğunu artırmak ve kemik kırıklarını azaltmak için bazı ilaçlar kullanılabilir. Bu ilaçlar kemiklerin dayanıklılığını artırır.

: Cerrahi müdahale: Ciddi kemik deformiteleri ve komplikasyon olan hastalarda cerrahi tedavi gerekebilir. Kemik düzeltme ameliyatları sıklıkla uygulanır.

. Ağrı yönetimi: Bu hastalar zaman zaman ciddi ağrı yaşayabilirler. Bu durumda ağrıyı hafifletmek için ağrı kesiciler kullanılır.

. Diş sağlığı: Cam kemik hastalığı olanlarda diş çürümelerine sık rastlanır. Diş hekimleri diş çürüklerini tedavi eder ve yenilerinin oluşumuna engel olmak için planlama yapar.

Cam kemik hastalığı olan bireylerin tedavisi multidisipliner yaklaşım gerektirir. Tedavi hayat boyu devam edebilir ve düzenli takip gerektirir. Bu nedenle ailelerin eğitimi çok önemlidir.

Ancak; cam kemik hastalığı ile mücadele eden bireylerimizin aileleri, bu hastalıkla mücadelede birçok konuda yalnız bırakılmıştır.

Kurulmasını talep ettiğimiz Meclis Araştırma Komisyonu çalışmaları ile "Cam Kemik Hastalığı" ile mücadele eden hastalarımızın ve ailelerinin yaşamakta oldukları sorunları giderebileceğimizi düşünmekteyiz.

İSİM SOYİSİM

Aha /

71) Sadi Enel ave. Pdr