SMA hastalığının tüm yönleriyle araştırılarak hastalıkla mücadele edilmesi için alınması gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi

Türkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımızın ve ailelerinin yaşadığı mağduriyetler, artık münferit örneklerle açıklanamayacak kadar yaygın ve sistematiktir. Bugün ülkemizin birçok ilinde anne-babalar; meydanlarda, duraklarda, iskele önlerinde, yol kenarlarında "çocuğum yaşasın" diye ses kaydı dinleterek, bağış kutusu taşıyarak, kampanya yürüterek adeta dilenmeye zorlanmaktadır. Bu görüntüler, sosyal devlet ilkesinin fiilen terk edildiğini; sağlık hizmetinin eşit yurttaşlık hakkı olmaktan çıkarılıp "bağış ekonomisine" devredildiğini göstermektedir.

SMA, genetik geçişli bir hastalıktır ve koruyucu hekimlik yaklaşımıyla önemli ölçüde önlenebilir ve yönetilebilir niteliktedir. Sağlık Bakanlığı tarafından evlilik öncesi SMA taşıyıcı tarama programının Aralık 2021 itibarıyla 81 ilde uygulanmaya başlatıldığı belirtilmektedir. Ayrıca yenidoğan tarama paneline SMA'nın 9 Mayıs 2022 itibarıyla eklendiği kamu kaynaklarında yer almaktadır. Bu programlar, doğru işletildiğinde hem hastalığın erken yakalanmasını hem de ailelerin bilimsel temelli danışmanlık almasını sağlayacak kritik araçlardır. Ancak sahadan gelen yoğun şikâyetler; tarama, yönlendirme, bilgilendirme, izlem ve tedaviye erişim süreçlerinin eşitlikçi bir çerçevede yönetilemediğini göstermektedir.

Öte yandan SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaçlara ve klinik kriterlere ilişkin süreçler, aileler açısından şeffaf olmaktan uzaktır. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun 26 Nisan 2025 tarihli Sağlık Uygulama Tebliği değişikliğini yayımladığı; bu çerçevede risdiplamın (Evrysdi) geri ödeme kapsamına alındığına yönelik bilgilendirmeler yapılmıştır. Buna karşın gen tedavisi olarak bilinen Zolgensma'nın ödeme kapsamına alınmamasına ilişkin Sağlık Bakanlığı açıklamaları kamuoyuna yansımış; bu kararın bilim kurulu değerlendirmelerine dayandırıldığı ifade edilmiştir. Bu tablo, hangi tedavinin hangi kriterlerle, hangi zamanlamayla ve hangi hasta grupları için erişilebilir olduğuna ilişkin belirsizlikleri büyütmekte; eşitsizliği derinleştirmektedir. Yaşanan en ağır sorun, tedaviye erişimin fiilen "kampanya başarısına" bağlanmasıdır. Nitekim birçok SMA kampanyasının "Valilik onaylı" ibaresiyle yürütülmesi, devletin tedaviyi doğrudan üstlenmek yerine yardım toplama mekanizmasına göz yumduğunu göstermektedir. Yerel yönetim ve kamu sayfalarında da valilik onaylı kampanyalara yönlendirmeler yer almaktadır. İçişleri ciskende sünler loplara iznine üşki süreçlerin ve gıkıta zaz meşinin bulanmas, bra kampanyaların kamusal idarenin bilgisi dahilinde yürüdüğünü göstermektedir. Ancak çocukların yaşam hakkı, bağış toplama izni prosedürlerine ve toplumsal görünürlüğe terk edilemez. Bu, hem etik hem de hukuk devleti ilkeleri açısından kabul edilemez bir durumdur.

SMA ile mücadele, yalnızca bir tedavi meselesi değildir. Tarama programlarının etkinliği, genetik danışmanlığın niteliği, yenidoğan taramasıyla yakalanan vakaların izlenmesi, referans merkezlerin kapasitesi, raporlama ve erişim kriterleri, ilaç tedarik ve ödeme süreçlerinin şeffaflığı, ailelerin psikososyal desteği, evde bakım ve solunum destek hizmetleri gibi çok katmanlı bir kamu politikası alanıdır. Bu alanın bütünlüklü biçimde incelenmemesi, ailelerin çaresizliğini artırmakta; toplum vicdanını yaralayan "yardım kutusu" görüntülerini kalıcılaştırmaktadır.

Bu nedenle SMA hastası çocuklarımızın yaşam hakkını güvence altına alacak; tedaviyi bağış toplamaya muhtaç etmeyecek; koruyucu hekimliği gerçek anlamda güçlendirecek; şeffaf, hesap verebilir ve eşitlikçi bir ulusal çerçevenin ortaya konulması zorunludur. Türkiye'de SMA'dan etkilenen kişi sayısına ilişkin kamuya yansıyan tahminler bulunmaktadır. Ancak esas sorun, verinin kendisinden önce, bu verinin nasıl yönetildiği; ailelerin hangi aşamalarda sistem dışına itildiği; hangi idari ve mali kararların çocukların yaşamını doğrudan etkilediğidir. Bu çerçevede; Türkiye'de SMA hastalığıyla mücadelede koruyucu hekimlikten tarama programlarının etkinliğine, tedaviye erişim kriterlerinden geri ödeme süreçlerinin şeffaflığına, kampanya ve bağış toplama düzeninin neden kalıcı hâle geldiğinden kamu kurumlarının sorumluluğuna kadar tüm boyutlarıyla yaşanan yapısal sorunların tespit edilmesi; SMA'lı çocukların ve ailelerinin insan onuruna aykırı biçimde yardım kampanyalarına mahkum edilmesinin önlenmesi; eşit, sürdürülebilir ve hak temelli bir sağlık politikası çerçevesinin oluşturulması amacıyla Anayasa'nın 98'inci ve Türkiye Büyük Millet Meclisi Içtüzüğü'nün 104 ve 105'inci maddeleri uyarınca bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını arz ve teklif ederim. 03.02.2026