SMA hastalığının tüm yönleriyle araştırılarak alınması gereken önlemlerin belirlenmesi amacıyla bir Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergesi
Meclis araştırması önergesi, bir konuda bilgi edinmek için TBMM’nin araştırma komisyonu kurmasını ister. Önerge Genel Kurul’da öngörüşmeyle oylanır; kabul edilirse araştırma komisyonu kurulur.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Ülkemiz genelinde SMA (Spinal Musküler ".Atrofi) hastalığına yakalanmış çocukların istatistiksel verileri, hastalığın tespit aşaması ve tedavi sürecinde yaşanan sorunların tespit edilmesi ve SMA hastalığının tüm yönleriyle araştırılarak yaşanan mağduriyetlerin önüne geçilmesi adına gerekli düzenlemelerin hayata geçirilmesi amacıyla Anayasa'nın 98. ve İçtüzüğümüzün 104. ve 105. maddeleri gereğince/Meclis Araştırma Komisyonu açılması hususunu saygılarımızla arz ederim,02.10.2ğ23
Marsa mV in Mi Zan (Spinal Mü$küler i) tüm dü ğu gibi yıllarda, maalesef üzücü olaylarâ bir kas hastalığı olarak yaya yi şekilde görülmeye N başlanmıştır. SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nörgfffüsküler bir hastalık olarak tanımlanmaktadır. Son yıllarda görülme sıklığı artan v# kamuoyun da özellikle
tedavi sürecinde ailelerin yaşadıkları sıkıntılar ve başlatılan yardım kampanyalarıyla
Metnin tamamını göster (7 paragraf daha)Metni kısalt
"XY gündem olan bu hastalığın tedavisi zor ve pahalı olduğu için büyük mağduriyetler Ş yaşanmaktadır.
© KG hastası çocukların aileleri ilaç ücretlerini karşılayamadığı için çareyi sosyal rdım kampanyalarında aramaktadır. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların döviz kuruna endeksli olması nedeniyle SMA hastalarının tedavi masrafları da her geçen gün artış göstermektedir. Ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1'e yakalanan bebeklerin ve ailelerin ilaçlara ulaşma mücadeleleri her geçen gün daha da zorlaşmaktadır. Devletten yeterli destek bulamayan aileler kendi imkânlarıyla yardım kampanyaları düzenlese de zamanla yarışılan bir hastalık olduğundan bu sürecin uzaması en kötü sonuçları doğurmaktadır.
SMA hastalığının tespit aşamalarında yaşanan aksaklıkların belirlenmesi, tedavi süreçlerine ilişkin bilimsel verilen ortaya konulması, SMA hastalığına ilişkin tüm edavilerin ülkemizde SGK kapsamına alınarak, gerekli uygulama olanaklarının 4 oluşturulması ve halihazırda var olan tedavilerin devam kriterlerinin hasta odaklı " düzenlenmesi büyük önem arz etmektedir. pa
Bu düşünceler doğrultusunda; ülkemizde SMA hastalığı ile mücadele edilmesi adına gerekli çalışmaların hızlandırılması ve SMA hastalığının öncesi ve sonrasıyla tüm yönleriyle araştırılarak ülkemizde yaşanan mağduriyetlerin önüne geçilmesi adına gerekli düzenlemelerin hayata geçirilmesi amacıyla Anayasanın 98. İçtüzüğün 104 ve 105. maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını hususunu arz ve teklif ederi Saygılarımla.
Ham, ACTAY
AMCA TASLEVT
Vali bolar Yali A — aha " OKU ih
ÖNERGEYİ İMZALAYANLAR
İmzacılar
İmzacıların partisi, imza tarihindeki partisidir.