Nörofibramatozis hastası bir kişinin tedavisinde gerekli ilacın SGK tarafından karşılanmamasına ilişkin
Kaynak göster
Deniz Demir (CHP), 12 Ocak 2024 tarihinde 7/8284 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 230 gün sonra, 29 Ağustos 2024).
Deniz Demir (CHP, Ankara). “Nörofibramatozis hastası bir kişinin tedavisinde gerekli ilacın SGK tarafından karşılanmamasına ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/8284, 12 Ocak 2024. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-8284-norofibramatozis-hastasi-bir-kisinin-tedavisinde-gerekli-ilacin-sgk-tarafindan-karsilanmam (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/fa345798-3563-4e4e-b5af-018d0c473ffa
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 230 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Işıkhan tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim.
DarDur
Deniz Demir
Gerekçenin tamamını göster (4 paragraf daha)Gerekçeyi kısalt
Geçtiğimiz günlerde basına yansıyan bir haber ile kamuoyu genetik rahatsızlığa sahip bir genç kızın ilaç mağduriyetinden haberdar olmuştur. Tuğba Tanık 21 yaşında doğuştan Nörofibromatozis hastasıdır, sağ yüzünde, gözünde ve beyninde tümör mevcuttur. 7 yaşından beri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi'nin takipli hastası olan Tuğba Tanık ailesi ile birlikte yaşamaktadır ve maalesef babası da 666 engellidir. Maddi durumları iyi olmayan aile Tuğba'nın tedavisini yürütmekte zorlanmaktadır. Tuğba Tanık kendi sosyal medya hesaplarından yaptığı paylaşımlar ile de sesini duyurmaya çalışmaktadır.
Tuğba Tanık, tümörün şah damarına yakınlığı nedeniyle riskli olduğu için ameliyat olamamaktadır. Doktorlar tarafından bu hastalığa uygun kemoterapi olmadığı bildirilmiştir. Tuğba Tanık'ın tedavisi için yurt dışında uygun bir ilaç olduğu medikal onkoloji bölümünden doktorlar tarafından tespit edilmiştir bunun üzerine Sağlık Bakanlığı'na Tuğba'nın raporları ile birlikte başvuruda bulunulmuştur. Bakanlık ilacın alınmasını onaylamıştır ancak SGK ilaç listesinde bulunmayan bu ilacın maliyetini karşılamayı reddetmiştir. Maliyeti 165.000 TL olan ilacın hasta genç kız ve ailesi tarafından karşılanması beklenmektedir.
Bu çerçevede;
I- Tuğba Tanık'ın tedavisi için ihtiyaç duyduğu ilaç hangisidir? Bu ilaç neden ülkemizde mevcut değildir?
SORULAR
SGK misyonunu; değişen sosyal güvenlik ihtiyaç ve risklerine karşı toplumu güvence altına alarak güvenilir, kaliteli ve yenilikçi bir SOĞ, anlayışla sürdürülebilir sosyal güvenlik hizmeti sunmak olarak belirtilmiştir. Açıklanan misyona uygun olarak ilaç listeleri neden güncellenmemektedir? Tedavi için ihtiyaç durulan ilaç niçin SGK'nın ilaç listesinde mevcut değildir?
Sosyal devlet anlayışına göre sağlık hizmetleri, toplumun tüm kesimleri tarafından ihtiyaç olunduğu zaman yeterli kalite seviyesinde ulaşılabilir olmalıdır. Bu hizmetler, vatandaşların gelir durumlarına bakılmaksızın, refah devletine uygun olarak devlet tarafından sağlanmalıdır. Ancak bahsedilen Oo 165.000TL Oo tutarındaki (Oilaç SGK tarafından karşılanmamaktadır bu halde yüksek maliyetli bu ilacın düşük ve orta gelirli hastalar tarafından temini nasıl sağlanacaktır?
Ailesinin durumu ilacı karşılamaya yetmeyen Tuğba Tanık'ın tedavisinin devamı için bir çözüm bulunacak mı? Bahse konu ilacın kurum tarafından karşılanması için bir çalışma var mı?
Bakanlığın cevabı
Taranmış belgeden okundu · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Vedat Işıkhan, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı ·
İlgi (o :22.01.2024 tarihli ve E-43452547-120.07.04-1363964 sayılı yazınız.
İlgi yazınız ile Ankara Milletvekili Sayın Deniz DEMİR tarafından yöneltilen 7/8284 Esas
Numaralı yazılı soru önergesine ilişkin cevap aşağıda sunulmuştur.
"Söz konusu ilaçların yurt dışından temini için öncelikle 03.02.2023 tarih ve 32093 sayılı Resmi
Gazete'de yayınlanarak yürürlüğe giren "Yurt Dışından İlaç Temini Yönetmeliği" gereğince Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından reçete ve rapor bazlı değerlendirilmesi ve ilacın kullanımına izin verilmesi gerekmektedir. İlacın kullanım ve ithalatına hasta ve etkin madde bazında izin verilmesini takiben anılan yönetmeliğin 6 ncı maddesinde belirtildiği şekilde yurt dışından temin edilecek müstahzarların belirlenmesi, ayrıca yönetmeliğin diğer hükümleri çerçevesinde TİTCK tarafindan temin kanallarının onaylanması gerekmektedir.
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ilaç politikalarına yönelik kararlar ve bedeli ödenecek ilaçlar, 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanununun 63 üncü ve 72 nci maddeleri gereği oluşturulan; Sağlık Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı temsilcilerinin de yer aldığı yetkili komisyonlarda klinik ve teknik veriler kullanılarak kanıta dayalı tıp uygulamaları maliyet/etkinlik ölçütleri dikkate alınmak suretiyle konusunda uzman ilgili branş hekimlerinin de görüşleri alınarak yetkili komisyon olan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu (SHFK) tarafından değerlendirilmektedir.
Sosyal Güvenlik Kurumuna usulüne uygun müracaat halinde komisyonlar tarafindan görüşülüp, yetkili komisyon Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonunca uygun görülmesi ve Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği eki "Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi" (Ek-4/C)'de yayınlanması halinde yurt dışından temin edilebilmekte ve ödeme işlemi gerçekleştirilmektedir."
Ayrıntılı bilgi için irtibat: Soru Önergeleri Birimi
Çankaya / ANKARA