…gereğince aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı cevaplandırılmasını arz ederim. Türkiye'de özellikle kronik, nadir ve hayati hastalıklarla mücadele eden binlerce hasta, tedavilerinde kullanmaları gereken ilaçların SGK tarafından karşılanmaması nedeniyle ciddi mağduriyetler…
…uncu maddeleri gereğince saygıyla talep ederim. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi kas hastalıkları başta olmak üzere, nadir ve tedavisi yüksek maliyetli hastalıklara sahip çocuklarımızın yaşadığı sıkıntılar kamuoyunun gündemindedir. Bu çocuklarımız, aileleriyle birlikte hem fiziksel…
…ÇED raporuna gerek yoktur" kararı da kabul edilemez bir nitelik taşımaktadır. Kaş ilçemiz butik turizmde dünyanın nadide yerlerinden bir tanesi, bunu da doğal zenginliklerine borçludur ve bizim bunlara sahip çıkmamız gerekmektedir. Ayrıca mahalle sakinlerimiz…
…tarafından yazılı olarak yanıtlanması konusunda gereğini arz ederim. Orhan Sümer SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve benzeri nadir hastalıklar, erken teşhis ve etkili tedavi ile kontrol altına alınabilmektedir. Ancak bu hastalıkların tedavisi, genellikle yüksek maliyetli…
…onlara giremeyeceğim- hayırlı olmasını diliyorum. (Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı) ERHAN USTA (Samsun) - Bir de şu nadir hastalıklar için... Başkanım, bence çok önemli bir konu. Nadir hastalıklar için... Ben fon kurulmasına karşıyım devlette, devletin…
…konuya daha değinmek isterim; kritik ve stratejik madenler konusu. Siz de buna bir yer ayırmışsınız sunuşunuzda; nadir elementler. Bugün bu çok önemli bir konu ve zaten dünyada da ülkeler arasındaki uzay yarışının…
…buna itiraz ediyor! OTURUM BAŞKANI ORHAN ERDEM - Sayın Arı... NİLGÜN ÖK (Denizli) - Geçtiğimiz süreçte, lityum ve nadir toprak elementleri gibi, kritik maddelerin de yerli üretim potansiyelini artırdık. Maden rezervi arayışında teknolojik yeniliklere ağırlık vererek…
…canlı doğumda bir görülmekte olup, ektodermal orjinli doku ve organları etkileyen bir belirtiler grubudur. Anılan hastalık nadir görülen hastalıklar (genel popülasyonun 5/10 daha az insanı etkileyen hastalık grubu) kapsamında değerlendirilmektedir. Bakanlığımızca nadir…
…uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Tarafıma iletilen mesajda; "Yıllardır kanser hastaları ve nadir hastalıklara sahip çocukların tedavilerine erişebilmesi mücadele ediyoruz. SGK'ya karşı açtığımız davalarda Yargıtay'ca yıllar sonra korkunç…
…gelen bir sektörden geliyoruz. Ondan dolayı hani eleştirilerimi lütfen yanlış anlamayın. KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Yok, orada bir açıklama yapalım siz bitirdikten sonra. Biz o açıklamaları yaptık, anlatayım ben siz bitirdikten…
…arkadaşımız yoktur sanırım. Söylediğiniz gibi hastalarımız hastanelere rahatça ulaşamıyorsa neden bizleri arayarak yardım talebinde bulunuyorlar? Ayrıca nadir hastalıklar konusunda size önemli bir çağrıda bulunmak istiyorum. Hipofosfatazya Hastalığıyla Mücadele Derneği (HİFODER) temsilcileri dün ziyaretimize gelerek…
…raporunun bulunmadığı görülmektedir. Üniversite bünyesinde yer alan fakülte ve bölümlerin engelli ve özel gereksinimli bireyler ile nadir hastalıklar ve erişilebilir turizm alanında yürüttüğü akademik çalışmalarının, varsa TÜBİTAK ve Avrupa Birliği destekli projelerinin, sosyal sorumluluk…
…ile ilgili faaliyet raporu websitesinde bulunmamaktadır. Üniversite bünyesindeki farklı fakülte ve bölümlerin özel gereksinimli bireyler ve nadir hastalıklar konusunda ürettiği akademik çalışmalar, varsa TÜBİTAK ve AB projeleri, sosyal sorumluluk projelerinin kapsamını, konusunu, varsa işbirliklerini…
…raporunun bulunmadığı görülmektedir. Üniversite bünyesinde yer alan fakülte ve bölümlerin engelli ve özel gereksinimli bireyler ile nadir hastalıklar alanında yürüttüğü akademik çalışmalarının, varsa TÜBİTAK ve Avrupa Birliği destekli projelerinin, sosyal sorumluluk faaliyetlerinin kapsamı, tematik…
…başlıkları gündeme gelmiştir. Görüşmelerin ardından kamuoyuna yapılan açıklamalar, özellikle Stratejik Sivil Nükleer İşbirliği Mutabakat Zaptı ve nadir toprak elementlerine dair iddialar başta olmak üzere, birçok kritik konuda soru işaretlerini beraberinde getirmiştir. Ayrıca…
…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…
…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…
…sebepleri nelerdir? FDA onaylı bu ilaçların Sağlık Uygulama Tebliği kapsamına alınmamasının gerekçesinedir? CEVAPLAR:1-3. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…
…destek hizmetleri geliştirilmekte midir? CEVAPLAR TÜSEB bünyesinde faaliyet gösteren Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü, "Nadir Hastalıklar" konusunda Fransız Ulusal Sağlık ve Tıbbi Araştırma Enstitüsü (INSERM) tarafından oluşturulan "Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim…
…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…
Çerezler. Siteyi çalıştırmak için gerekli olanlar dışında, reklam ve ziyaret ölçümü çerezlerini yalnız onay verirsen kullanırız. Kararını istediğin zaman sayfa altındaki “Çerez tercihleri”nden değiştirebilirsin. Çerez politikası