İçeriğe atla

28. DÖNEM · 592 VEKİL · SON GÜNCELLEME

Ara

VEKİLPEDİA’DA ARA · 28. DÖNEM · TÜM KAYITLAR

“nadide” Meclis kayıtlarında

844 sonuç · 0,12 sn

PARTİLERE GÖRE

Parti, kaydın tarihindeki üyeliğe göredir · bir partiye dokunun, sonuçlar süzülür.

Süzgeç
Tarih
Tam ifade

Bütün sonuçlar

EN İLGİLİ ÖNCE
SORU 7/27806 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

SGK'nın geri ödeme listesinde yer almayan ilaçlara ilişkin

…gereğince aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı cevaplandırılmasını arz ederim. Türkiye'de özellikle kronik, nadir ve hayati hastalıklarla mücadele eden binlerce hasta, tedavilerinde kullanmaları gereken ilaçların SGK tarafından karşılanmaması nedeniyle ciddi mağduriyetler…

SORU 7/24154 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

DMD hastalarının tedavi giderlerine ilişkin

…uncu maddeleri gereğince saygıyla talep ederim. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi kas hastalıkları başta olmak üzere, nadir ve tedavisi yüksek maliyetli hastalıklara sahip çocuklarımızın yaşadığı sıkıntılar kamuoyunun gündemindedir. Bu çocuklarımız, aileleriyle birlikte hem fiziksel…

SORU 7/23015 Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı 80 GÜNDE

Antalya'nın Kaş ilçesine bağlı Gökçeyazı Mahallesi'nde yapılması planlanan mermer ocağı projesine ilişkin

…ÇED raporuna gerek yoktur" kararı da kabul edilemez bir nitelik taşımaktadır. Kaş ilçemiz butik turizmde dünyanın nadide yerlerinden bir tanesi, bunu da doğal zenginliklerine borçludur ve bizim bunlara sahip çıkmamız gerekmektedir. Ayrıca mahalle sakinlerimiz…

SORU 7/22855 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin

…tarafından yazılı olarak yanıtlanması konusunda gereğini arz ederim. Orhan Sümer SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve benzeri nadir hastalıklar, erken teşhis ve etkili tedavi ile kontrol altına alınabilmektedir. Ancak bu hastalıkların tedavisi, genellikle yüksek maliyetli…

KOMİSYON Komisyon konuşması

2025 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/278) ve 2023 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifi (1/277) ile Sayıştay tezkereleri münasebetiyle

…onlara giremeyeceğim- hayırlı olmasını diliyorum. (Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı) ERHAN USTA (Samsun) - Bir de şu nadir hastalıklar için... Başkanım, bence çok önemli bir konu. Nadir hastalıklar için... Ben fon kurulmasına karşıyım devlette, devletin…

KOMİSYON Komisyon konuşması

2025 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/278) ve 2023 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifi (1/277) ile Sayıştay tezkereleri münasebetiyle

…konuya daha değinmek isterim; kritik ve stratejik madenler konusu. Siz de buna bir yer ayırmışsınız sunuşunuzda; nadir elementler. Bugün bu çok önemli bir konu ve zaten dünyada da ülkeler arasındaki uzay yarışının…

KOMİSYON Komisyon konuşması

2025 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/278) ve 2023 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifi (1/277) ile Sayıştay tezkereleri münasebetiyle

…buna itiraz ediyor! OTURUM BAŞKANI ORHAN ERDEM - Sayın Arı... NİLGÜN ÖK (Denizli) - Geçtiğimiz süreçte, lityum ve nadir toprak elementleri gibi, kritik maddelerin de yerli üretim potansiyelini artırdık. Maden rezervi arayışında teknolojik yeniliklere ağırlık vererek…

SORU CEVAPTA 7/16094 Sağlık Bakanlığı 69 GÜNDE

Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin

…canlı doğumda bir görülmekte olup, ektodermal orjinli doku ve organları etkileyen bir belirtiler grubudur. Anılan hastalık nadir görülen hastalıklar (genel popülasyonun 5/10 daha az insanı etkileyen hastalık grubu) kapsamında değerlendirilmektedir. Bakanlığımızca nadir…

SORU 7/10719 Adalet Bakanlığı 161 GÜNDE

Bir Yargıtay kararına ilişkin

…uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Tarafıma iletilen mesajda; "Yıllardır kanser hastaları ve nadir hastalıklara sahip çocukların tedavilerine erişebilmesi mücadele ediyoruz. SGK'ya karşı açtığımız davalarda Yargıtay'ca yıllar sonra korkunç…

KOMİSYON Komisyon konuşması

Hatay Milletvekili Hüseyin Yayman ve 76 Milletvekilinin Turist Rehberliği Meslek Kanunu ile Seyahat Acentaları ve Seyahat Acentaları Birliği Kanununda Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi (2/2002)

…gelen bir sektörden geliyoruz. Ondan dolayı hani eleştirilerimi lütfen yanlış anlamayın. KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Yok, orada bir açıklama yapalım siz bitirdikten sonra. Biz o açıklamaları yaptık, anlatayım ben siz bitirdikten…

KOMİSYON Komisyon konuşması

2024 Yılı Merkezi Yönetim Bütçe Kanunu Teklifi (1/276) ve 2022 Yılı Merkezi Yönetim Kesin Hesap Kanunu Teklifi (1/274) ile Sayıştay tezkereleri a)Sağlık Bakanlığı b)Türkiye Hudut ve Sahiller Sağlık Genel Müdürlüğü c)Türkiye İlaç ve Tıbbi…

…arkadaşımız yoktur sanırım. Söylediğiniz gibi hastalarımız hastanelere rahatça ulaşamıyorsa neden bizleri arayarak yardım talebinde bulunuyorlar? Ayrıca nadir hastalıklar konusunda size önemli bir çağrıda bulunmak istiyorum. Hipofosfatazya Hastalığıyla Mücadele Derneği (HİFODER) temsilcileri dün ziyaretimize gelerek…

SORU 7/39524 Millî Eğitim Bakanlığı 45 GÜNDE

Aydın Adnan Menderes Üniversitesi'nin 2020-2026 yılları arasında engelli ve özel gereksinimli bireylere yönelik faaliyetlerine ilişkin

…raporunun bulunmadığı görülmektedir. Üniversite bünyesinde yer alan fakülte ve bölümlerin engelli ve özel gereksinimli bireyler ile nadir hastalıklar ve erişilebilir turizm alanında yürüttüğü akademik çalışmalarının, varsa TÜBİTAK ve Avrupa Birliği destekli projelerinin, sosyal sorumluluk…

SORU 7/39522 Millî Eğitim Bakanlığı 45 GÜNDE

Uşak Üniversitesinin 2020-2026 yılları arasında engelli ve özel gereksinimli bireylere yönelik faaliyetlerine ilişkin

…ile ilgili faaliyet raporu websitesinde bulunmamaktadır. Üniversite bünyesindeki farklı fakülte ve bölümlerin özel gereksinimli bireyler ve nadir hastalıklar konusunda ürettiği akademik çalışmalar, varsa TÜBİTAK ve AB projeleri, sosyal sorumluluk projelerinin kapsamını, konusunu, varsa işbirliklerini…

SORU 7/39393 Millî Eğitim Bakanlığı 54 GÜNDE

Pamukkale Üniversitesi tarafından 2020-2026 yılları arasında engellilere yönelik gerçekleştirilen faaliyetlere ilişkin

…raporunun bulunmadığı görülmektedir. Üniversite bünyesinde yer alan fakülte ve bölümlerin engelli ve özel gereksinimli bireyler ile nadir hastalıklar alanında yürüttüğü akademik çalışmalarının, varsa TÜBİTAK ve Avrupa Birliği destekli projelerinin, sosyal sorumluluk faaliyetlerinin kapsamı, tematik…

SORU 7/36119 Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı 57 GÜNDE

Cumhurbaşkanı'nın ABD ziyaretinde gerçekleştirilen görüşmelere ilişkin

…başlıkları gündeme gelmiştir. Görüşmelerin ardından kamuoyuna yapılan açıklamalar, özellikle Stratejik Sivil Nükleer İşbirliği Mutabakat Zaptı ve nadir toprak elementlerine dair iddialar başta olmak üzere, birçok kritik konuda soru işaretlerini beraberinde getirmiştir. Ayrıca…

SORU CEVAPTA 7/19345 Sağlık Bakanlığı 25 GÜNDE

DMD hastalığına yönelik tanı ve tedavi yöntemlerine ilişkin

…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…

SORU CEVAPTA 7/19102 Sağlık Bakanlığı 31 GÜNDE

DMD hastalarının tedavilerine yönelik çalışmalara ilişkin

…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…

SORU CEVAPTA 7/19096 Sağlık Bakanlığı 32 GÜNDE

DMD hastalığının tedavisiyle ilgili yapılan çalışmalara ilişkin

…sebepleri nelerdir? FDA onaylı bu ilaçların Sağlık Uygulama Tebliği kapsamına alınmamasının gerekçesinedir? CEVAPLAR:1-3. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…

SORU CEVAPTA 7/19013 Sağlık Bakanlığı 117 GÜNDE

Bakanlığa bağlı, ilgili ve ilişkili kuruluşların faaliyetlerine ilişkin

…destek hizmetleri geliştirilmekte midir? CEVAPLAR TÜSEB bünyesinde faaliyet gösteren Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü, "Nadir Hastalıklar" konusunda Fransız Ulusal Sağlık ve Tıbbi Araştırma Enstitüsü (INSERM) tarafından oluşturulan "Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim…

SORU CEVAPTA 7/19010 Sağlık Bakanlığı 35 GÜNDE

DMD hastalarının tedavilerine yönelik çalışmalara ilişkin

…adına sosyal haklarda veya istihdam konusunda herhangi bir düzenleme yapılması planlanmakta mıdır? CEVAPLAR:1-6. Bakanlığımız, nadir hastalıkların tedavilerinin hayati öneme sahip olduğu bilinciyle, ilgili alanda yürütülen akademik ve tıbbi gelişmeleri yakından takip etmektedir…