…uncu maddeleri gereğince yazılı olarak yanıtlanmasını arz ederim. Ömer Faruk HÜLAKÜ Türkiye'de nadir hastalıklarla yaşayan yurttaşlar uzun süredir sağlık sistemindeki yapısal eksiklikler nedeniyle ciddi mağduriyetler yaşamaktadır. Teşhis süreçlerinin gecikmesi, uzman merkezlerin sınırlı…
…sınırlılığı ve farkındalık eksikliği, hastalığın kuşaklar arası aktarımını önlemeye dönük koruyucu sağlık politikalarının yetersizliğine işaret etmektedir. Nadir hastalıklar alanında bütüncül, sürdürülebilir ve hak temelli bir ulusal stratejinin eksikliği; DMD hastalarının tedaviye eşit erişimini, sosyal…
…kurulması bizde gecikmiyor, on yedi yıl siz geciktirmişsiniz ve bu gerçekten, Ajans kurulduğunda biz karşı çıkmamıştık, Nadir Bey, gerçekten bu işin piri, her türlü desteği vermiştik. On yıldan beri bu Komisyonundayım; gelmiş geçmiş bütün…
…Demre'de, Trabzon'da da- birçok işletme mağdur olmuş durumda. KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Sayın Vekilim, o konuyu yakinen biliyorum. Biz bir çalışma yürüttük hem Çevre, Şehircilik Bakanlığımız hem Tarım Bakanlığımızla…
…bir dakika. Bu BAHAR sayılarıyla bu yetmez." Ayrıca, zaman darlığı nedeniyle değinmiyorum Sayın Bakanım, nadir hastalıklarla ilgili doğru düzgün bir hedefiniz yok oysa nadir hastalıklara tanı konulması siz de biliyorsunuz sıkıntılı, raporlama süreci sıkıntılı…
…elektrikli araçlarda, haberleşme ve uzay teknolojilerinde ve buna benzer birçok ileri teknoloji alanlarında öneme sahip olan nadir toprak elementlerinin farkındayız. Bunun bilinciyle arama çalışmaları yapılarak kaynak tespiti ülkemizde gerçekleştirilmiş ve dünyanın en önemli…
…şartlarını bilmiyorum. Bu konuda ne düşünüyorsunuz, neden böyle bir yola başvuruyoruz? KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Çok teşekkür ederim Sayın Vekilim. Biraz önce de kısmen ifade etmiştim. 2007 yılında Türkiye'de turizm…
…yanlış anlamayın. Orada hâlâ ticari faaliyetler, hem turizm faaliyetleri... Özellikle, burada sevgili TÜRSAB avukatımız da var, Nadir Bey de biliyor, turizm acentelerinin, rehberlerinin, taşımacıların, otellerin faaliyetlerinde ticarinin geriye dönüşünden dolayı zorlandıklarından dolayı ben onu…
…böyle bir durum. Şimdi, buradan hareketle siz Eskişehir Beylikova'da, pilot üretim tesisi kurduğunuz bu bölgede nadir toprak elementleriyle ilgili bir çalışma yaparken aynı zamanda çıkaracağınız minerallerin içinden yüzde 50'sinden de toryum elde…
…dan onay almış gen terapisinde kullanılan ELEVİDYS"in ülkemizde ödeme kapsamına alınması düşünülmekte midir? 7- TBMM Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu Raporu doğrultusunda, Komisyonun "Sağlık Hizmetlerine Yönelik Öneriler" başlığı altında yer alan DMD Kas Hastalığına…
…taraftan, Türkiye'de DMD hastalığına benzer şekilde kas güçsüzlüğü ve hareket kabiliyetinde ciddi sorunlara yol açan nadir ve genetik bir hastalık olan SMA hastaları da genellikle tedaviye erişim, uygun sağlık hizmetleri ve genetik tedaviler…
…işletilmesike 'dair yasal ; düzenlemeler yer almışken stratejik konumda olan radyoaktif" müineraller;" "tadyoaktif ge maddeler, nadir toprak elementleri ve nadir toprak mineralleri i için SÖZ konusu mevzuatta arama ve işletme konularında yasal bir mevzuat bulunmadığı…
…ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Tarafıma iletilen bilgide; "Nadir hastalıklardan DMD kas hastalığı yakın zamana kadar tedavisi olmayan bir hastalıktı. Son yıllarda hastalığın tedavisi bulundu, Amerika…
…nelerdir? Potansiyel Kritik Madenler" kategorisindeki madenlerin ileride kritik statüye alınması için hangi şartlar gerekmektedir? Raporda, nadir toprak elementleri ve niyobyum gibi madenler için 2-3 yıllık acil stok planı öneriliyor. Bu stokların finansmanı…
…nelerdir? Potansiyel Kritik Madenler" kategorisindeki madenlerin ileride kritik statüye alınması için hangi şartlar gerekmektedir? Raporda, nadir toprak elementleri ve niyobyum gibi madenler için 2-3 yıllık acil stok planı öneriliyor. Bu stokların finansmanı…
…ilkedir altmış gün süre. YAVUZ AYDIN (Trabzon) - Bu maddeye de dayandırılabilir mesela. BAŞKAN ADİL KARAİSMAİLOĞLU - Buyurun Nadir Bey. KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Sayın Başkanım, Değerli Komisyon üyeleri; kanundaki düzenlemeyle ikincil mevzuat…
…bir eylem planı bulunmakta mıdır? 3. Avrupa Hastalık Onleme ve Kontrol Merkezi verilerine göre, AB genelinde nadir görülen tularemi hastalığı Türkiye'de endemiktir ve su kaynaklı büyük çaplı bölgesel salgınlar yaşanmaktadır. 2020 yılında…
…mesire alanı, bunları ayağa kaldıralım, bunları işler hâle getirelim Sayın Bakanım. KÜLTÜR VE TURİZM BAKAN YARDIMCISI NADİR ALPASLAN - Arkeolojik kazılarda da aslında bu son dört yılda çok büyük çalışmalar yapıldı ve çoğu…
…Türkiye Yazma Eserler Kurumu Başkanlığı envanteri içerisinde kataloglaması tamamlanarak tespit edilen 79 Kürtçe yazma ve nadir basma eser mevcuttur. Başkanlığın koleksiyonlarında; Süleymaniye Yazma Eserler Kütüphanesi (YEK) 22; Milli Kütüphane 20; Millet YEK 11; Konya…
…ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. DMD ve benzeri nadir hastalıklarda gen terapileri ve yeni nesil tedaviler umut verici olmakla birlikte, tedaviler çoğunlukla ithal, çok yüksek maliyetli…
Çerezler. Siteyi çalıştırmak için gerekli olanlar dışında, reklam ve ziyaret ölçümü çerezlerini yalnız onay verirsen kullanırız. Kararını istediğin zaman sayfa altındaki “Çerez tercihleri”nden değiştirebilirsin. Çerez politikası