DMD hastalarının ailelerinin yaşadıkları sorunlara ilişkin
DEM Parti
Muhatap:
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş Kaynak göster
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti), 24 Mart 2026 tarihinde 7/42350 esas numaralı yazılı soru önergesi verdi; muhatap: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. TBMM’nin kaydına göre süresi geçtikten sonra cevaplandı (verilişinden 192 gün sonra, 2 Ekim 2026).
Ömer Faruk Gergerlioğlu (DEM Parti, Kocaeli). “DMD hastalarının ailelerinin yaşadıkları sorunlara ilişkin”. TBMM 28. Dönem yazılı soru önergesi 7/42350, 24 Mart 2026. Vekilpedia: https://vekilpedia.com/soru-onergesi/7-42350-dmd-hastalarinin-ailelerinin-yasadiklari-sorunlara-iliskin (erişim: 15 Ekim 2026). TBMM kaydı: https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/ce10867e-5a09-454c-8734-019d23b61c5e
ÖNERGENİN YOLCULUĞU
- TBMM'ye verildi
- 15. gün
- Bakanlık cevapladı
Verilişten cevaba 192 gün. Tarihler TBMM kaydından.
Önerge metni
PDF’ten yazıya döküldü · Orijinal PDF ↗ (yeni sekmede açılır)Aşağıdaki sorularımın Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Sayın Mahinur Özdemir Göktaş tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD); çocukluk çağında başlayan, ilerleyici kas erimesi ve kuvvet kaybıyla seyreden genetik bir hastalıktır. DMD'li çocukların yaşam süresi ve yaşam kalitesi; solunum desteği, ortopedik destekler, rehabilitasyon, komplikasyonların önlenmesi ve güvenli/etkin tedavilere erişimle yakından ilişkilidir. Ancak aileler; cihazlara erişimde, geri ödeme ve bakım-onarım maliyetlerinde, genetik danışmanlık ve tarama programlarında, psikososyal desteklerde ve özellikle yüksek maliyetli tedavilere erişimde ciddi güçlükler yaşadıklarını bildirmektedir. Aileler bu nedenle bağış kampanyalarına itildiğini, denetimsiz/etik dışı uygulamalara yönelim riskinin arttığını, kamu otoritesinin bilimsel rehberlik ve denetim rolünün zayıfladığını ifade etmektedir.
Bu bağlamda;
SORULAR
Bakanlığınızın DMD ailelerinin yaşadığı sosyal problemler ile ilgili yapmış olduğu çalışmalar var mıdır? Ailelerin sosyal ve ailevi durumları takip edilmekte midir?
TBMM Hakla İlişkiler Binası
Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara