…bilinmekte; erken teşhis ve uygun tedaviyle hastalığın seyri büyük ölçüde değiştirilebilmektedir. Buna rağmen Türkiye'de SMA hastası çocuklar ve aileleri, sağlık sisteminin koruyucu, kapsayıcı ve eşitlikçi yapısından yararlanamamakta; adeta kaderlerine terk edilmektedir. Türkiye'nin…
…Yardımcısı Sn. Cevdet Yılmaz tarafından cevaplandırılmasını arz ederim. 07.09.2023 hsin Ocaklı ize Milletvekili Diyabet Tip-1 hastası olan özellikle okul çağındaki çocuklar, baş etmesi çok zor olan bu hastalıktan çok fazla etkilenmekte, yaşam kaliteleri…
…METİN İLHAN (Kırşehir) - Teşekkür ederim Başkanım. SMA hastası Alya bebek için başlatılan kampanyanın başarıyla tamamlanması ve Kırşehir'de balonların umutla gökyüzüne bırakılması hepimizi derinden duygulandırdı. Bu süreçte katkı sunan, elini taşın altına koyan, bir…
…çocuğumuzun sesi olmak için söz aldım. Pazar günü Tekirdağ Malkara'da, iki buçuk yıldan beri SMA hastası çocuğumuz Hulusi Sert'in kampanyasının tamamlanması ve Dubai'de tedavisi öncesi balon uçurma fuarındaydık, orada SMA değil…
…şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır. Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp…
…şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır. Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp…
…şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır. Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp…
…şeffaf bir şekilde denetlenmesi ve kullanımının yasal çerçevede düzenlenmesi konusunda ciddi soru işaretleri bulunmaktadır. Özellikle, SMA hastası çocuklar için başlatılan yardım kampanyalarında, çocukların hayatını kaybetmesi halinde bağışların nasıl değerlendirildiği, toplanan paraların Hazine'ye aktarılıp…
…Sibel SUİÇMEZ Trabzon Milletvekili TBMM Başkanlık Divanı Üyesi Tedaviyi tercih ve Sağlık Hakkı kapsamlarında, SMA Hastası çocukların etkili ve tek seferlik tedavisi olan gen terapisinin Türkiye'de kabulü ve uygulanmasına yönelik olarak ve ayrıca…
…NURTEN YONTAR (Tekirdağ) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; DMD ve SMA hastası çocuklarımız için gündem dışı söz aldım. Yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum. Bugün burada rakamlardan, bütçe kalemlerinden ya da istatistik tablolarından söz etmeyeceğim. Bugün, binbir…
…oynayan ilaçlara ve gen terapisine Türkiye'de hâlâ ruhsat olmadığı için erişemiyorlar. Çocukları DMD ve SMA hastası olan aileler valilik izinleriyle başlattıkları kampanyalarla tedavi için gerekli parayı toplamaya çalışıyorlar. Bu ailelerden birisi de Zonguldak…
…açısından çileli bir hal almaktadır. Aileler tekrar çocuk sahibi olmak istediklerinde ise tekrar anhidrotik ektodermal displazi hastası bir çocuk dünyaya getirmemek için gen ayıklama tedavisi ardından da tüp bebek tedavisi görmeleri gerekmekte ancak…
…genetik rahatsızlığa sahip bir genç kızın ilaç mağduriyetinden haberdar olmuştur. Tuğba Tanık 21 yaşında doğuştan Nörofibromatozis hastasıdır, sağ yüzünde, gözünde ve beyninde tümör mevcuttur. 7 yaşından beri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi'nin takipli hastası…
…TÜRKER ATEŞ (Bolu) - Teşekkürler Sayın Başkan. Bugün SMA Tip 2 hastası olan Bolu'muzun evladı Rüzgâr bebeğin yaşam mücadelesini dile getirmek isterim. Rüzgâr'ın hayatta tutulabilmesi yurt dışında uygulanan gen tedavisine bağlıdır. Ancak…
…beş yıl içinde demans hastalığı bulunan tutuklu ve hükümlülerden kaç kişi cezaevlerinde hayatını kaybetmiştir? 5. Demans hastası tutuklu ve hükümlülerin tedavilerinin düzenli yapılabilmesi için Adalet Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı arasında özel bir protokol bulunmakta…
…hastalarının hayatını çok daha fazla zorlaştırmaktadır. Bu bilgiler ışığında; 1. Burdur ilinde 2025 yılı itibariyle Çölyak hastası sayısı kaçtır? 2. Burdur ilinde kaç kişiye Çölyak hastalığı yardımı yapılmaktadır? 3. Kamu kurumlarında Çölyak hastalarına uygun…
…SMA (Spinal müsküler atrofi, kas küçülmesi, kas incelmesi) ve DMD (kalp kaslarında zayıflığa neden olan hastalık) hastası çocuklar, gen tedavisi yapan "Zolgensma" adlı ilaçla yurtdışında tedavi olma şansına sahiptir. Devletin bu konuda adım atmaması…
…Fahrettin KOCA tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. 1) 2023 yılı itibariyle Türkiye'de kanser hastası sayısı kaçtır? 2) Hasta sayılarının illere göre dağılımı nasıldır? 3) 2023 yılı ocak ayından itibaren kanser tanısı…
Çerezler. Siteyi çalıştırmak için gerekli olanlar dışında, reklam ve ziyaret ölçümü çerezlerini yalnız onay verirsen kullanırız. Kararını istediğin zaman sayfa altındaki “Çerez tercihleri”nden değiştirebilirsin. Çerez politikası
Ali Karaoba · Uşak CHP
