İçeriğe atla

28. DÖNEM · 592 VEKİL · SON GÜNCELLEME

Ara

VEKİLPEDİA’DA ARA · 28. DÖNEM · TÜM KAYITLAR

“nadide” Meclis kayıtlarında

284 sonuç · 0,08 sn

PARTİLERE GÖRE

Parti, kaydın tarihindeki üyeliğe göredir · bir partiye dokunun, sonuçlar süzülür.

Süzgeç
Tarih
Tam ifade

Yazılı soru önergeleri

EN İLGİLİ ÖNCE
SORU 7/42475 Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı CEVAPLANMADI

Faktör X eksikliği hastalığıyla mücadeleye ilişkin

…uncu maddeleri gereğince yazılı olarak yanıtlanmasını arz ederim. Ömer Faruk HÜLAKÜ Türkiye'de nadir hastalıklarla yaşayan yurttaşlar uzun süredir sağlık sistemindeki yapısal eksiklikler nedeniyle ciddi mağduriyetler yaşamaktadır. Teşhis süreçlerinin gecikmesi, uzman merkezlerin sınırlı…

SORU 7/41737 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

DMD hastalarına sunulan sağlık hizmetine ilişkin

…sınırlılığı ve farkındalık eksikliği, hastalığın kuşaklar arası aktarımını önlemeye dönük koruyucu sağlık politikalarının yetersizliğine işaret etmektedir. Nadir hastalıklar alanında bütüncül, sürdürülebilir ve hak temelli bir ulusal stratejinin eksikliği; DMD hastalarının tedaviye eşit erişimini, sosyal…

SORU 7/19106 Sağlık Bakanlığı 31 GÜNDE

DMD hastalarının tedavilerine yönelik çalışmalara ilişkin

…dan onay almış gen terapisinde kullanılan ELEVİDYS"in ülkemizde ödeme kapsamına alınması düşünülmekte midir? 7- TBMM Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu Raporu doğrultusunda, Komisyonun "Sağlık Hizmetlerine Yönelik Öneriler" başlığı altında yer alan DMD Kas Hastalığına…

SORU 7/17344 Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı 110 GÜNDE

Sayıştayın 2023 yılı Denetim Raporu'nda Maden ve Petrol İşleri Genel Müdürlüğü ile ilgili yaptığı bazı tespitlere ilişkin

…işletilmesike 'dair yasal ; düzenlemeler yer almışken stratejik konumda olan radyoaktif" müineraller;" "tadyoaktif ge maddeler, nadir toprak elementleri ve nadir toprak mineralleri i için SÖZ konusu mevzuatta arama ve işletme konularında yasal bir mevzuat bulunmadığı…

SORU 7/15862 Sağlık Bakanlığı 81 GÜNDE

DMD hastalığının tedavisinde kullanılan bir ilacın SGK kapsamına alınmasına ilişkin

…ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Tarafıma iletilen bilgide; "Nadir hastalıklardan DMD kas hastalığı yakın zamana kadar tedavisi olmayan bir hastalıktı. Son yıllarda hastalığın tedavisi bulundu, Amerika…

SORU 7/28874 Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı 43 GÜNDE

7 Nisan 2025 tarihinde yayımlanan kritik ve stratejik mineraller raporuna ilişkin

…nelerdir? Potansiyel Kritik Madenler" kategorisindeki madenlerin ileride kritik statüye alınması için hangi şartlar gerekmektedir? Raporda, nadir toprak elementleri ve niyobyum gibi madenler için 2-3 yıllık acil stok planı öneriliyor. Bu stokların finansmanı…

SORU CEVAPTA 7/44826 Kültür ve Turizm Bakanlığı 96 GÜNDE

Kamuya ait arşivlerde bulunan bazı Kürtçe eserlerin erişime açılmadığı iddiasına ilişkin

…Türkiye Yazma Eserler Kurumu Başkanlığı envanteri içerisinde kataloglaması tamamlanarak tespit edilen 79 Kürtçe yazma ve nadir basma eser mevcuttur. Başkanlığın koleksiyonlarında; Süleymaniye Yazma Eserler Kütüphanesi (YEK) 22; Milli Kütüphane 20; Millet YEK 11; Konya…

SORU 7/40717 Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı CEVAPLANMADI

DMD ve benzeri hastalıklarda uygulanan gen terapisi tedavisi konusunda yürütülen çalışmalara ilişkin

…ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. DMD ve benzeri nadir hastalıklarda gen terapileri ve yeni nesil tedaviler umut verici olmakla birlikte, tedaviler çoğunlukla ithal, çok yüksek maliyetli…

SORU 7/39633 Millî Eğitim Bakanlığı 26 GÜNDE

Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi'nin engelli ve özel gereksinimli bireylere yönelik faaliyetlerine ilişkin

…raporunun bulunmadığı görülmektedir. Üniversite bünyesinde yer alan fakülte ve bölümlerin engelli ve özel gereksinimli bireyler ile nadir hastalıklar ve erişilebilir turizm alanında yürüttüğü akademik çalışmalarının, varsa TÜBİTAK ve Avrupa Birliği destekli projelerinin, sosyal sorumluluk…

SORU 7/36546 Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı CEVAPLANMADI

Kırşehir'de kurulması planlanan bir altın madeni projesine ilişkin

…Konseyi'nin bağımsız analizleri, projenin beyan edilenin aksine bir altın madeni değil, asıl olarak yüksek oranda Nadir Toprak Elementleri (NTE) madenciliği hedeflediğini ortaya koymuştur. Cevherde altından çok daha yüksek oranlarda (800 kat titanyum…

SORU 7/27806 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

SGK'nın geri ödeme listesinde yer almayan ilaçlara ilişkin

…gereğince aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Kemal MEMİŞOĞLU tarafından yazılı cevaplandırılmasını arz ederim. Türkiye'de özellikle kronik, nadir ve hayati hastalıklarla mücadele eden binlerce hasta, tedavilerinde kullanmaları gereken ilaçların SGK tarafından karşılanmaması nedeniyle ciddi mağduriyetler…

SORU 7/24154 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

DMD hastalarının tedavi giderlerine ilişkin

…uncu maddeleri gereğince saygıyla talep ederim. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi kas hastalıkları başta olmak üzere, nadir ve tedavisi yüksek maliyetli hastalıklara sahip çocuklarımızın yaşadığı sıkıntılar kamuoyunun gündemindedir. Bu çocuklarımız, aileleriyle birlikte hem fiziksel…

SORU 7/23015 Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı 80 GÜNDE

Antalya'nın Kaş ilçesine bağlı Gökçeyazı Mahallesi'nde yapılması planlanan mermer ocağı projesine ilişkin

…ÇED raporuna gerek yoktur" kararı da kabul edilemez bir nitelik taşımaktadır. Kaş ilçemiz butik turizmde dünyanın nadide yerlerinden bir tanesi, bunu da doğal zenginliklerine borçludur ve bizim bunlara sahip çıkmamız gerekmektedir. Ayrıca mahalle sakinlerimiz…

SORU 7/22855 Sağlık Bakanlığı CEVAPLANMADI

SMA hastalığının tanı ve tedavisine yönelik yapılan çalışmalara ilişkin

…tarafından yazılı olarak yanıtlanması konusunda gereğini arz ederim. Orhan Sümer SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve benzeri nadir hastalıklar, erken teşhis ve etkili tedavi ile kontrol altına alınabilmektedir. Ancak bu hastalıkların tedavisi, genellikle yüksek maliyetli…

SORU CEVAPTA 7/16094 Sağlık Bakanlığı 69 GÜNDE

Ülkemizde antihidrotik ektodermal displazi tanısı konulan kişilerin sayısına ilişkin

…canlı doğumda bir görülmekte olup, ektodermal orjinli doku ve organları etkileyen bir belirtiler grubudur. Anılan hastalık nadir görülen hastalıklar (genel popülasyonun 5/10 daha az insanı etkileyen hastalık grubu) kapsamında değerlendirilmektedir. Bakanlığımızca nadir…

SORU 7/10719 Adalet Bakanlığı 161 GÜNDE

Bir Yargıtay kararına ilişkin

…uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim. Tarafıma iletilen mesajda; "Yıllardır kanser hastaları ve nadir hastalıklara sahip çocukların tedavilerine erişebilmesi mücadele ediyoruz. SGK'ya karşı açtığımız davalarda Yargıtay'ca yıllar sonra korkunç…